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Pour des associations plus à l’écoute de leurs membres
Je souhaite réagir à votre Editorial du dernier d-journal (octobre 2018). En effet, vous mettez en avant les difficultés, notamment financières, rencontrées par les associations régionales et cantonales du diabète.
Je suis complètement d’accord avec le fait que les relations sociales entre diabétiques sont de nos jours souvent virtuelles. Mais ne vaudrait-il pas la peine alors que les associations se modernisent et suivent la tendance ? Pourquoi ne pas proposer des forums, des séances de chat, des blogs, etc. et donner la parole aux diabétiques ?
Je suis moi-même membre d’une association cantonale, mais je cherche encore l’association qui répondra à mes attentes. Les séances d’information et d’échanges ont souvent lieu en semaine et en pleine journée. Par exemple, le cours « mieux vivre avec son diabète » de l’association fribourgeoise a lieu les mercredis ou jeudis de 14h à 17h.
Chez diabètevaud, la séance « soins des pieds » a lieu le jeudi de 14h à 15h30 et le café échange le lundi de 9h30 à 11h. Et je ne cite que quelques exemples. Comment les diabétiques actifs peuvent-ils donc profiter des offres proposées par les associations sans devoir prendre congé sur leurs heures de travail ? Je pense que de nombreux diabétiques sont, heureusement, encore actifs. Je préfère d’ailleurs ne pas pouvoir aller à une séance sur le diabète et aller travailler parce que je ne suis pas suffisamment malade pour rester à la maison toute la journée.
Peut-être les associations devraient-elles quand même se remettre en question et surtout remettre en question leur programme. (…)
Par ailleurs, à mon avis, les associations devraient apporter un réel soutien à leurs membres. En ce qui me concerne, je ne l’ai pas ressenti comme cela jusqu’à présent. Lorsque j’ai demandé de l’aide pour une question d’allergie à mon matériel, les associations n’ont fait que me rediriger encore et encore vers d’autres personnes et aucune n’a pu m’apporter de l’aide. L’association suisse m’a même dit que cela ne faisait pas partie de ses tâches…
Actuellement, de nombreux patients rencontrent des problèmes avec les différentes firmes pharmaceutiques, notamment concernant les contrats et le remboursement des pompes à insuline
(p. ex. Medtronic, Insulet). Je m’attendrais à ce que les associations soient actives à ce niveau-là et aillent défendre les intérêts des patients auprès de l’OFSP, auprès des firmes, qu’elles se battent et soient actives dans l’actualité. Mais je n’ai jamais rien entendu de tel, pourquoi ?
Les associations du diabète ont probablement des difficultés, certes, mais ont-elles vraiment tout mis en œuvre pour se renouveler et s’en sortir ?
