Pas facile d’être compris par ses camarades d’école quand on vit avec le diabète ! Pour sensibiliser les enfants et éviter la stigmatisation, une infirmière a créé un outil original inspiré du kamishibaï, petit théâtre en bois originaire du Japon.
Toc, toc, toc. Une fillette frappe sur la table, puis scande avec une petite voix et une grande conviction : « Mallette de bois, ouvre-toi ! » C’est la formule magique permettant d’ouvrir le théâtre miniature posé sur la nappe noire. Elle retourne s’asseoir vers ses camarades. Quelques instants plus tôt, la salle résonnait de leurs cris. Maintenant, leurs yeux sont fixés en silence sur le kamishibaï. La pièce a été obscurcie et deux spots illuminent la scène éphémère.
Les rideaux rouges laissent apparaître les personnages de Lisa et Théo. Celui-ci se pose bien des questions concernant sa copine. Elle a tout le temps soif, bâille souvent et s’endort presque à l’école ! À la gym, elle ne cesse de partir aux toilettes. Il lui arrive de manquer plusieurs jours de cours. Les spectateur s’exclament au fil de l’histoire. Arrivent des morceaux de sucre au regard perplexe, qui cherchent leur chemin dans le corps humain. Ils sont enfermés dans le sang, jusqu’à ce que des petites clés souriantes leur ouvrent les portes.
L’histoire est contée d’une voix chaleureuse par Candide De Carvalho, infirmière spécialisée en diabétologie pédiatrique. Cachée derrière le kamishibaï, elle tourne les planches illustrées reliées par une spirale. Après la présentation, elle entame le dialogue. « Qu’estce que vous avez compris ? » « Ben… que le diabète de Lisa, ça change rien pour Théo : elle pourra toujours être sa copine », répond un garçon. « Si vous jouez avec quelqu’un qui a le diabète, vous risquez de l’attraper ? » « Nooon ! », clame le public. La discussion se poursuit, notamment sur le rôle de l’insuline. L’un des enfants vit avec le diabète. « Vous avez le droit d’échanger votre assiette avec la sienne ? » « Nooon ! » Les bambins ont aussi compris que s’il ne se sent pas bien à la récré, il faut aller chercher un adulte.
On se trouve à Lausanne dans un accueil pour enfants en milieu scolaire, dont certains ont des besoins particuliers (autisme, ou autre). Ils sont une vingtaine, âgés de 4 à 10 ans. Il faut jongler entre les rythmes de chacun, note Candide De Carvalho. Mais c’est justement un puissant pouvoir de ce mini-théâtre : il suspend le temps et captive l’attention. Elle l’a découvert il y a quelques années quand son fils a été invité à une séance de kamishibaï à la bibliothèque. Elle n’en revenait pas : les tout petits restaient attentifs. Même son fils d’à peine 2 ans n’a plus bougé, lui qui d’habitude ne tenait pas en place.
Comprendre favorise la bienveillance
L’infirmière anime régulièrement des séances de sensibilisation dans des écoles. Car les élèves diabétiques vivent parfois du rejet. Leurs camarades ne comprennent pas pourquoi ceux-ci ont le droit de manger en classe, par exemple, ce qui peut créer des tensions. Si on leur explique, cela favorise la bienveillance. L’idée a donc germé dans son esprit d’utiliser le kamishibaï à cet effet. Elle en a fabriqué un avec l’aide d’un ami bricoleur. Quelqu’un a créé bénévolement des images pour accompagner les premières histoires qu’elle a rédigées. Parfois, des perles sortent de la bouche de
ses petits patients : « diabétojolie », ou « le truc… le machin… le diabidule ». Ces mots teintés d’émotions ont inspiré certains titres comme « Lisa et le diabidule » et « Turbuline l’insuline ».
L’objet a été beaucoup testé et amélioré de manière à être assez grand mais pas trop lourd, et pratique à manier. Il est désormais fabriqué sur mesure par un atelier artisanal local et illustré par une professionnelle. Les contenus ont été soumis à des spécialistes des thématiques abordées, pour s’assurer qu’ils respectent les recommandations internationales. « Au début, je ne voyais pas si loin ! Je l’avais fait pour améliorer ma pratique. Mais quand j’ai montré le kamishibaï aux collègues, ils étaient bouche bée », se souvient Candide De Carvalho. Elle a donc été encouragée à le développer pour qu’il serve à d’autres professionnel·les.
Le projet, mené en partenariat avec l’unité de diabétologie, endocrinologie et obésité pédiatrique du CHUV, est soutenu par la Fondation vivre avec le diabète de type 1 de Genève. Trois prix ont récompensé son originalité et son efficacité. La mallette éducative avec deux histoires coûte 189 francs, et chaque histoire supplémentaire 30 francs. Elles peuvent être commandées sur www.lamalletteeducative.com. Plusieurs associations romandes du diabète en ont acheté pour les mettre à disposition de leurs membres, voire pour animer des séances.
