René Theiler, Olivia Ehrler et Laura Burlando ne s’imaginent plus vivre sans système en boucle fermée. Le désagrément de devoir porter la pompe à insuline jour et nuit semble secondaire par rapport à la qualité de vie offerte. Des nuits paisibles grâce à des taux stables, un regain de forme en journée et de meilleures valeurs glycémiques à long terme sont des progrès auxquels personne ne serait prêt à renoncer. Mais tous s’accordent aussi à dire que le système doit encore être amélioré.
Pour René Theiler, le système en boucle fermée est arrivé au bon moment. Peu après son départ à la retraite, il a opté pour une pompe DBLG1, un heureux concours de circonstances selon lui. Du jour au lendemain, il a eu beaucoup plus de temps à consacrer à sa santé. « Ce système et l’entrée dans cette nouvelle étape de ma vie m’ont également permis d’envisager différemment mon diabète. Je me suis demandé comment je pouvais améliorer mon bien-être, en sachant que je disposais de moyens plus importants», explique l’homme de 67 ans. Il a donc saisi cette opportunité et a perdu 15 kilos grâce au jeûne intermittent. Il s’est mis à faire de l’exercice au moins une heure et demie par jour en plein air, voir plus pendant les vacances ou la saison des sorties à vélo.
Mais c’est justement le sport qui pose problème à René Theiler. Aujourd’hui, il ose aller régulièrement en altitude, par exemple pour de grandes randonnées en montagne, mais cela aurait été impensable à l’époque des injections par stylo. Il n’en reste pas moins qu’il doit régulièrement contrôler la pompe. Lors d’un petit-déjeuner copieux, il indique au système l’activité sportive qu’il compte entreprendre, en devant être le plus précis possible. Il a aussi constaté que la pompe se met souvent en mode sport de façon inopinée. René Theiler doit régulièrement régler les paramètres du système, en communiquant étroitement avec son diabétologue à ce sujet. « À mon avis, il y a encore des progrès à faire à ce niveau », confie-t-il. « Il serait faux de dire que les nouvelles technologies nous épargnent tout travail de réglage. Je suis même surpris de devoir m’en soucier autant, et je garde toujours le lecteur de glycémie à portée de main. » « Je me suis fait au système en boucle fermée et, pour rien au monde, je ne voudrais revenir en arrière. » Pour autant, l’ancien enseignant en primaire et directeur d’école souligne également que ce système l’a libéré de nombreuses craintes. « C’est pour ainsi dire une nouvelle vie que m’offre ce système et sa vigilance accrue. Je m’y suis fait et, pour rien au monde, je ne voudrais revenir en arrière. » Les taux d’HbA1c de René Theiler confirment ses propos. Alors que son taux était de 8,4 % avec le traitement par stylo, aujourd’hui, il s’est stabilisé à 7,5 %.
« L’utilisation du système en boucle fermée ne va pas de soi. Pour moi, ça a été comme une formation continue, mais il faut en passer par là. »
Olivia Ehrler a elle aussi vu son taux d’HbA1c s’améliorer d’un point de pourcentage. Cette jeune femme de 29 ans aime la vie et sait en profiter. Au printemps dernier, après mûre réflexion, elle a opté pour l’Ypsopump. Le processus pour en arriver là a été long. L’idée de devoir constamment porter un appareil, visible par les autres, la rebutait. Puis, subitement, elle s’est sentie prête et s’est
dit que c’était le moment d’essayer. Son courage a été récompensé. Cet été, elle est partie quatre semaines au Mexique. Tout s’est déroulé sans problème. Seuls les sets de perfusion n’ont pas duré aussi longtemps que d’habitude, et elle n’a pas réussi à comprendre pourquoi.
Aujourd’hui, la pompe fait pleinement partie de son quotidien, au point qu’elle ne la sent même plus et que cela ne la gène pas qu’on la voie. Olivia Ehrler travaille en tant qu’enseignante et les enfants lui posent beaucoup de questions auxquelles elle répond volontiers. « Mes élèves sont devenus de petits experts », ditelle en riant.
Le cheerleading, la danse et le fitness font partie intégrante de la vie de cette passionnée de sport. Elle ne sent même pas la pompe sur elle. Et elle maîtrise aussi très bien le logiciel. Avec la fonction « Ease Off », elle indique quand et combien de temps elle fait du sport, ce qui permet de réduire l’administration d’insuline. « Cela fonctionne déjà très bien. Au début, il faut quelques essais pour faire fonctionner l’appareil au mieux. Malgré tout, j’ai parfois des crises d’hypoglycémie, en fonction de ce que j’ai mangé avant », explique Olivia. Elle aussi connaît le prix de la liberté : « Il faut se confronter à la technologie et à soi-même. L’utilisation du système en boucle fermée ne va pas de soi. Pour moi, ça a été comme une formation continue, mais il faut en passer par là. » Résultat : pour Olivia Ehrler, le diabète n’est plus omniprésent. Et elle apprécie d’avoir autant de temps pendant lequel elle peut penser à autre chose.
Avant, Laura Burlando avait souvent un sentiment d’échec lorsque sa glycémie n’était pas bonne. Aujourd’hui, tout a changé.
Laura Burlando, 27 ans, dispose d’un appareil à la pointe de l’innovation dans le domaine du diabète. Elle vit depuis près de cinq ans avec un système open source développé par la communauté #wearenotwaiting. Il s’agit d’un mouvement qui, comme son nom l’indique, ne veut pas attendre que l’industrie pharmaceutique développe de meilleures technologies pour la gestion du diabète et qui souhaite prendre les choses en main. Les personnes diabétiques partagent leurs connaissances au sein de cette communauté et contribuent ainsi au développement d’un système de pancréas
artificiel « fait maison ». Bien avant que le système Omnipod ne soit compatible avec l’application open source « Loop », Laura Burlando était déjà prête. Elle a consacré beaucoup de temps à se former et à programmer l’application sur son smartphone et a ainsi pu utiliser le capteur de glycémie Dexcom G6 dès son lancement, le 22 avril 2019, ce qui en fait peut-être l’une des premières personnes en Suisse à l’avoir adopté. « Il faut rentrer beaucoup d’informations, surtout au début. On construit quasiment l’application soi-même et il faut être prêt à assumer l’entière responsabilité de son fonctionnement. » Auparavant, Laura consultait toutes les cinq minutes le PDM, l’unité de commande de la pompe pour l’Omnipod, afin de contrôler ses valeurs. Elle se souvient avoir souvent ressenti un sentiment d’échec lorsque sa glycémie n’était pas bonne. Elle a eu du mal à accepter sa vie avec le diabète pendant les dix premières années qui ont suivi le diagnostic. À présent, la situation est tout autre. « Depuis que j’utilise le DIY-Loop, je peux me poser la question de ce que je veux faire de ma vie. J’ai l’esprit plus libre et je peux penser à autre chose qu’au diabète. C’est un grand privilège », souligne Laura Burlando.
Aujourd’hui, elle se consacre au diabète aussi sur le plan professionnel. Fraîchement diplômée d’un Master of Science in Health Sciences, elle effectue actuellement un stage chez Tidepool. Cette organisation à but non lucratif créée en 2013 s’est donné pour mission de rendre les données des personnes diabétiques plus accessibles et exploitables. L’application Loop de Tidepool est basée sur l’appli DIY-Loop et a été la première en son genre à être approuvée par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis.
Ainsi, Laura Burlando reste toujours à la pointe du progrès. Ses études et l’orientation professionnelle qu’elle a prise l’aident à gérer sa propre santé avec encore plus de précision. Et c’est pour elle une véritable passion. « Cela m’inspire et m’incite à faire toujours mieux. » Et d’ajouter, rayonnante : « Je suis à la pointe de l’innovation et j’attends avec impatience les prochaines nouveautés. »
