A travers un sondage, diabètesuisse a cherché à savoir quelles étaient les préoccupations des diabétiques de type 2 et comment améliorer leur situation. Résultats : plusieurs diabétiques aimeraient accéder plus facilement à des consultations spécialisées et échanger davantage avec d’autres personnes concernées.
L’automne dernier, un questionnaire destiné aux diabétiques de type 2 a été joint à l’édition germanophone du d-journal. Peu après la parution du magazine, les premières réponses sont parvenues. Au final, 460 personnes ont rempli le questionnaire. Les réponses étant anonymes, il est impossible d’identifier les participants. Seuls le sexe et l’âge approximatif permettent de relier les sondés à une réponse. Quelques 158 femmes et 302 hommes âgés de 40 à 100 ans ont participé à l’enquête. L’âge honorable de certains répondants montre bien que l’on peut vivre avec le diabète. Les années 1920 à 1929 ont été cochées dix fois.
Le sondage a été réalisé et analysé par Alisha Khanna, stagiaire chez diabètesuisse à Baden. Elle est assistante médicale en formation et suit actuellement des cours dans une haute école de santé et de prévention. Dans le cadre de ses études, elle effectue un stage au sein de notre organisation de patients et s’occupe de la gestion du diabète.
« En tant qu’assistante médicale dans un cabinet d’endocrinologie et de diabétologie, j’ai déjà pu constater l’importance du soutien personnel apporté aux patients. En plus du suivi, certains souhaitent bénéficier d’offres complémentaires fournies par des spécialistes. Toutefois, ils ne savent souvent pas où les trouver. Une nouvelle plateforme en ligne pourrait leur en donner une vue d’ensemble pratique. Cette idée a été bien accueillie par les répondants. »
Préoccupation principale : la pandémie
Alisha Khanna pense que certains résultats sont influencés par la situation due au coronavirus. 12 % des participants estiment avoir une qualité de vie médiocre à très mauvaise, mais ne l’associent visiblement pas au diabète, comme le montrent les autres réponses cochées et les commentaires ajoutés : pour beaucoup, c’est le stress psychologique causé par la pandémie qui est pesant. Leur préoccupation principale n’est pas tant le diabète et son influence sur leur quotidien, mais le chamboulement de la situation socio-économique globale causé par le coronavirus. De plus, depuis des mois, nombre d’entre eux doivent se passer des groupes d’échange, alors que rien ne remplace les contacts personnels et les échanges avec des personnes de confiance. Néanmoins, 88 % des interrogés estiment que leur qualité de vie avec le diabète est bonne à très bonne.
Beaucoup de répondants apprécient énormément de pouvoir compter sur un suivi optimal assuré par leur généraliste ou leur diabétologue. « Rien ne me manque, je me sens parfaitement bien et en sécurité », note une femme âgée, diabétique depuis 40 ans. Autres exemples de réponses : « J’aimerais remplacer mon généraliste par un spécialiste ou voir un professionnel en dehors des consultations médicales pour poser des questions et être informé en détail sur le diabète. » Pour cela, l’association locale du diabète pourrait être le bon endroit. Toutefois, comme le montre l’enquête, peu nombreux sont ceux qui savent que plusieurs associations du diabète proposent des consultations de diabétologie, des conseils nutritionnels et/ou des soins podologiques, et que ces offres sont remboursées par l’assurance de base des caisses-maladie sur prescription médicale.
“Il est regrettable que la société considère souvent qu’une personne puisse être responsable de son diabète de type 2”, ecrit une participante au sondage.
84 ans et tous les jours en selle
Presque tous les répondants savent combien il est important de prendre soin de soi pour éviter les complications liées au diabète. Cependant, Alisha Khanna pense que ce sont probablement les personnes les plus soucieuses de leur diabète et de leurs conditions de vie qui ont répondu au questionnaire. Près de la moitié des participants souhaiteraient faire plus d’exercice et d’efforts pour atteindre ou conserver un poids corporel sain. A la question de savoir s’ils manquent de soutien pour y parvenir, presque tous les sondés ont répondu non. Pour eux, ce serait une question d’autodiscipline. Ce qu’incarne parfaitement un homme de 84 ans : « Je fais une heure de vélo d’appartement chaque jour et je marche trois fois par semaine. »
Et lorsqu’il devient difficile de rester aussi actif en raison de problèmes de genoux ou de hanches, les patients se retrouvent privés d’un pan important de leur vie. Pour agir positivement sur leur glycémie, les diabétiques veillent à leur alimentation, et pour la majorité, il va de soi qu’il faut suivre les instructions médicales. 92 % des interrogés déclarent que leur diabète est actuellement bien à très bien géré.
Des interactions humaines irremplaçables
« Rien ne me manque, je me sens parfaitement bien et en sécurité. »
C’est ce qu’a répondu une femme diabétique de type 2 depuis 40 ans au sondage de diabètesuisse. Une réponse représentative des résultats obtenus, qui témoignent aussi de la satisfaction générale vis-à-vis des soins médicaux. Toutefois, nombre de répondants avouent être affectés par la pandémie qui s’éternise et les empêche de retrouver leurs proches l’esprit serein, comme sur cette photo prise avant la crise sanitaire.
Un entourage mieux informé
De nombreux sondés ont intégré le diabète dans leur vie depuis de nombreuses années, certains sont insulinodépendants, d’autres encore utilisent des antidiabétiques oraux. « Je suis bien soignée et accompagnée », écrit une femme. « Au cours de mes 30 années de diabète, je me suis toujours réjouie de découvrir les nouvelles avancées réalisées et j’espère que la recherche continuera de progresser. »
Outre une prise en charge médicale de qualité, certains souhaitent un accompagnement psychosocial, mais aussi que leur entourage soit mieux informé. « Il est regrettable que la société considère souvent qu’une personne puisse être responsable de son diabète de type 2 », écrit une femme d’âge moyen. Et un homme de la tranche d’âge des 81–90 ans confie : « J’appartiens à un groupe dont on ne parle pratiquement pas, ou que de manière péjorative, mais je me sens admirablement bien. »
Plus un individu atteint dans sa santé gère sa situation avec assurance, plus il est en mesure d’obtenir le soutien qui lui convient. En Suisse, les offres sont variées et de qualité, mais il reste des lacunes à combler. Par exemple, l’enquête révèle que les actifs souhaiteraient davantage d’activités en fin de soirée pour faciliter les rencontres avec d’autres diabétiques. Après la pandémie, de nouvelles initiatives individuelles seront certainement prises en vue de réunions et d’entretiens personnels, car c’est clairement essentiel.
→ Les résultats de l’enquête seront, entre autres, pris en compte dans un projet de l’association QualiCCare, partenaire de diabètesuisse. Financé par Promotion Santé Suisse, ce projet porte sur la qualité du traitement chez les patients souffrant de plusieurs maladies (multimorbidité). Informations complémentaires : www.qualiccare.ch
