Entre la glycémie, le quotidien et le désir de vivre simplement, il reste peu de place pour parler du fardeau psychique du diabète. La pairaidance peut créer cet espace : non pas sous forme de conseils rapides, mais d’un accompagnement d’égal à égal, qui renforce et soulage.

 

Vivre avec un diabète implique de prendre chaque jour d’innombrables décisions : à table, au sport, en voyage. Et ça peut être pesant. C’est là qu’intervient la pair-aidance. Nadine Schenk est éducatrice sociale. Elle vit avec un DT1 et suit une formation pour devenir pair-aidante. Pour elle, la pair-aidance apporte un soulagement rien que par la discussion : « Parler à une personne qui sait ce que c’est de vivre avec le diabète peut changer beaucoup de choses », affirme-t-elle. « Le simple fait de savoir qu’on n’est pas seul face au diabète peut aider. » La pair-aidance est axée sur les expériences vécues. Il ne s’agit pas de donner des recommandations médicales ni de remplacer les consultations en diabétologie. Les pair-aidant·es font le lien entre les personnes concernées et le système de santé, et interviennent lors d’un accompagnement individuel ou en groupe, ainsi que dans la recherche ou le travail de sensibilisation.

Plus qu’un simple conseil

C’est ce qui la distingue des autres formes d’échange. Un forum communautaire est idéal pour obtenir des conseils rapidement ; tisser des liens avec un·e ami·e souffrant de diabète permet de renforcer le sentiment de proximité et la compréhension ; un groupe d’entraide offre un espace d’échange d’expériences. Tout cela est précieux, mais la pair-aidance va plus loin. Sur un fo rum, si une personne écrit que sa glycémie grimpe tou jours après les repas, elle recevra peut-être une dizaine d’idées tous azimuts. Avec la pair-aidance, c’est plus structuré, explique Nadine. On pose par exemple des questions telles que : « Comment as-tu géré cette situation jusqu’à présent ? », « Qu’est-ce qui t’a aidé ? », ou « Quelle nouvelle alternative pourrais-tu essayer ? ». Et au fil de la discussion, la réponse se dessine : « Il s’agit de poser les bonnes questions pour que la personne se rende compte qu’il existe d’autres alternatives à explo rer », dit-elle. Cela renforce la confiance en soi et aide à considérer le diabète non comme une simple liste de valeurs, mais comme une partie intégrante de la vie. « Souvent, la solution vient de la personne elle-même, ce qui a un effet positif sur sa motivation à entamer des changements concrets. »

De la place pour ses propres solutions

Parfois, la pair-aidance est aussi très concrète. Si quelqu’un a peur de poser un capteur en public, on peut s’entraîner ensemble, progressivement, jusqu’à ce que la personne prenne confiance. On traite aussi de thèmes plus généraux comme l’acceptation, la stigmatisation ou la charge des parents qui accompagnent un enfant atteint de diabète. Dans la formation que suit Nadine, l’accent est mis sur la conduite d’entretien, la réflexion et la définition de limites claires. Car la pair-aidance ne doit pas être une auto-thérapie. Pour qu’elle soit plus largement accessible, il faut des structures claires et que son financement soit assuré. Beaucoup ignorent encore tout ce que peut apporter la pair-aidance, tant pour décharger les conseiller·ères en diabétologie, les cabinets médicaux et les hôpitaux, que pour compléter les échanges au sein des forums communautaires ou des groupes d’entraide. Il est essentiel que chaque indi vidu ait accès à l’offre qui lui convient le mieux.

Auteur: Laura Burlando, Diabetes Patient Advocate, MSc in Health Sciences