Diabète de type 2 – Faire son maximum, réaliser ses projets, et vivre avec le diabète

Il y a 41 ans, Franz Stainhauser a appris qu’il était diabétique de type 2. Il s’en est facilement accommodé, car il a pu poursuivre la voie qu’il avait choisie sans grand changement et continuer à travailler à bord de l’Orient-Express. Même après la fin de sa carrière, il n’a jamais cessé d’être en mouvement. A 76 ans, il s’est pris de passion pour les puces et depuis dix ans, il répare et vend toutes sortes d’objets d’occasion.

Franziska Schneider est elle aussi très habile de ses mains. Elle a aménagé une « boutique » dans son logement pour y vendre des pièces uniques qu’elle a confectionnées. Elle est atteinte de diabète de type 2 depuis trois ans. L’aperçu de sa vie en bas.

→ Témoignages et précisions médicales

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Entretien avec le Dr Christopher Strey, spécialiste en endocrinologie et diabétologie, eSwiss Medical & Surgical Center, Saint-Gall

La Suisse compte environ 450 000 personnes atteintes de diabète de type 2 (DT2). Il s’agit de femmes et d’hommes de tous âges. Mais le DT2 peut-il toucher tout le monde ?

En fait, oui, car le diabète dépend fortement de facteurs génétiques, dont les premiers concernés ont rarement connaissance. La capacité du pancréas à produire de l’insuline et l’insulinorésistance* sont déterminées génétiquement. Pour les moins chanceux, cette capacité de production du pancréas peut s’altérer très tôt, voire en tout début de vie. Si cela se produit soudainement en raison d’un phénomène auto-immun, on diagnostiquera un diabète de type 1. Lorsque la sécrétion d’insuline par le pancréas devient insuffisante du fait d’une plus grande résistance à l’insuline, la glycémie augmente et il s’agit alors, dans la grande majorité des cas, d’un diabète de type 2. Cette forme de diabète est de plus en plus fréquente, car le surpoids** tout comme le processus de vieillissement augmentent l’insulinorésistance. Et, aujourd’hui, l’obésité touche de plus en plus de personnes à un âge toujours plus précoce – en cas de conditions génétiques défavorables, un DT2 peut même apparaître dès l’enfance. Et les gens vivent de plus en plus vieux. Les causes du diabète varient d’une personne à l’autre. Il est donc probable qu’on soit amené à classer ce trouble métabolique dans plusieurs sousgroupes de diabète, en fonction de sa cause. (Voir à ce sujet l’article en page 17.) Cette nouvelle classification est utile pour le diagnostic et le traitement, mais ne constitue pas une grille de lecture univoque, d’autant plus que plusieurs facteurs liés au mode de vie influent sur le diabète.

Est-il possible de déterminer clairement s’il s’agit d’un DT2 ou d’un DT1 ?

Autrefois, on partait du principe que les jeunes patient- e-s étaient diabétiques de type 1 et les plus âgé-e-s diabétiques de type 2. Ce n’est plus le cas depuis longtemps. Différentes formes de diabète peuvent être diagnostiquées à différents âges. Ce qui signifie que même les enfants peuvent avoir un diabète de type 2 et que le type 1 peut être détecté chez des individus de tous âges. D’ailleurs, il est intéressant de noter que le diabète de type 1 est diagnostiqué au moins aussi souvent chez les personnes âgées que chez les jeunes. Aujourd’hui, on ne peut donc plus se baser sur l’âge pour établir le diagnostic. Et de plus en plus de diabétiques de type 1 présentent une insulinorésistance très marquée, comme avec le DT2.

Il est donc particulièrement difficile d’établir un diagnostic.

Oui, clairement. Le diabète de type 2 présente de nombreuses facettes, et le type 1 peut s’exprimer de manière atypique. Et on en sait aujourd’hui davantage sur les formes de diabète monogénique : il s’agit d’un ou deux gènes défectueux qui influent par exemple sur le pancréas et l’empêchent de sécréter suffisamment d’insuline.

De quoi les personnes concernées ont-elles besoin après le diagnostic ?

D’un professionnel expérimenté dans le traitement du diabète, qui saura faire preuve d’empathie, tout en étant capable de transmettre ses connaissances et de traiter le diabète en ambulatoire. Il s’agit aussid’aider la personne à se libérer de ses peurs et lui montrer tout de suite qu’il est possible de gérer soimême son diabète. Ainsi, elle sait dès le début qu’elle peut agir de façon concrète. Elle peut bien faire les choses, rester en bonne santé et ne doit pas craindre les complications tardives, car elle a le pouvoir de les éviter. Si l’accompagnement professionnel se passe bien dès le début, il n’y a généralement pas de problème par la suite.

Le diabète est considéré comme une maladie chronique, ce qui évoque souvent une certaine souffrance.

Il faut s’enlever cette idée de la tête. Pour moi, le diabète n’est pas une maladie, mais un état qu’il faut apprendre à gérer afin d’éviter la maladie. J’essaie de ne pas faire toute une histoire du diabète et de ne pas donner aux personnes diabétiques le sentiment d’être malades. Cela leur permet de se sentir plus apaisés, ce qui facilite la gestion du diabète. C’est pour cette raison que je considère qu’il est par ailleurs essentiel de traiter le diabète en ambulatoire et non à l’hôpital.

Beaucoup prennent peur à l’annonce d’un diagnostic de DT2. La bonne nouvelle, c’est que cette maladie métabolique peut être traitée avec succès. De nombreux progrès ont été réalisés concernant cette pathologie.

Dans ce domaine, la recherche et l’industrie ont fait un travail incroyable. Les traitements actuels en matière de DT2 n’ont plus rien à voir avec ceux d’il y a dix ou 20 ans. Nous disposons désormais d’un choix beaucoup plus large de médicaments (antidiabétiques oraux) qui peuvent améliorer directement l’insulinorésistance, aider les patient-e-s à maigrir ou stimuler la sécrétion d’insuline. De nouveaux mécanismes d’action des médicaments sont également apparus, comme par exemple la stimulation de l’élimination du sucre par les reins. Les traitements du DT2 peuvent être beaucoup plus individualisés grâce à des médicaments aux modes d’action différents. De plus, les données scientifiques montrent que le traitement de la glycémie n’est pas le seul élément important. Le traitement de l’hypertension et du cholestérol, par exemple, est au moins aussi important. Il devient de plus en plus nécessaire de réagir, à travers le choix de médicaments adaptés, tant pour le DT2 que les affections préexistantes (comme l’hypertension ou les maladies rénales). Il s’agit également d’une forme de thérapie individualisée. Les mécanismes de ces nombreux groupes de substances actives pour le diabète sont si différents qu’ils peuvent très bien se combiner et se compléter. Certaines études montrent également que, dans le traitement du DT2, il peut être avantageux d’utiliser dès le début plusieurs groupes de principes actifs différents, mais à faible dose.

Que répondez-vous à ceux qui disent que le DT2 n’est qu’une question de style de vie, que les comprimés sont inutiles et qu’il suffit de changer d’alimentation ?

Parfois, oui. Mais ça n’est pas le cas pour tous les diabétiques de type 2. Cela ne s’applique que si le DT2 est vraiment dû à un surpoids et à une consommation excessive de glucides. Il est alors possible d’atteindre un état « non diabétique », c’est-à-dire une « rémission » du DT2, par exemple en évitant les glucides ou en perdant beaucoup de poids. Le mot « guérison » doit être évité dans ce contexte, car le diabète peut revenir à tout moment. Toutefois, cet autotraitement ne fonctionne pas en cas de déficit marqué en insuline. En tant que médecin, mon travail est d’identifier ce type de déficit et de bien expliquer à la personne concernée pourquoi il peut alors s’avérer judicieux de continuer à prendre un médicament, même si sa glycémie s’est beaucoup améliorée.

Si le mode de vie joue un rôle dans le DT2, il est facile de rejeter la faute sur la ou le patient-e.

Les reproches sont totalement déplacés et même nuisibles à l’efficacité du traitement. Je trouve regrettable que le préjugé selon lequel les personnes sont responsables de leur DT2 persiste. Une forte pression sociale est exercée, notamment sur les personnes en surpoids. Je souhaite encourager et informer les patient-e-s, les déculpabiliser et renforcer leur estime de soi. Au final, il s’agit d’atteindre des objectifs thérapeutiques réalistes définis en commun, qui tiennent compte de tous les aspects de la vie et doivent être adaptés à chaque consultation. Si le diabète est indolore et que la personne concernée poursuit des objectifs totalement différents des miens, en tant que médecin, je dois être patient et ne pas exercer de pression. Dans ce cas, je considère qu’il est utile de poursuivre les « négociations » au fil des ans, car très souvent, les conditions de vie ou l’attitude de mes patient-e-s changent, ce qui rend les objectifs thérapeutiques communs réalisables. En matière de gestion du diabète, les succès thérapeutiques reposent généralement sur une médecine axée sur le patient, qui se fonde sur une relation patient/médecin équilibrée et basée sur la confiance.

Le DT2 peut nécessiter l’injection d’insuline lorsque les comprimés (antidiabétiques oraux) ne suffisent plus à faire baisser la glycémie. Or, beaucoup souhaitent éviter l’insulinothérapie.

Une fois encore, cela mérite quelques explications. Certaines personnes associent l’insuline aux complications du diabète et à une perte de contrôle ou au stade final du DT2. Bien souvent, cela n’est pas sans lien avec leur histoire familiale : avant, il arrivait qu’une personne, une mère ou un grand-père par exemple, soit diagnostiquée beaucoup trop tardivement, de telle sorte qu’on recourait à l’insuline en cas de graves complications du diabète et d’intenses souffrances. Cela a complètement changé ces dernières années, car le DT2 est généralement détecté à un stade précoce et l’insuline est utilisée pour prévenir les complications. En outre, le traitement par insuline est beaucoup moins contraignant qu’auparavant.

Si la génération actuelle souffre plus rarement de ces conséquences fâcheuses, ces craintes sont vouées à disparaître.

Tout à fait. Et il s’agit-là d’un nouveau défi en matière d’accompagnement professionnel. Car nous devons maintenant expliquer dès le départ de manière adaptée et compréhensible pourquoi il faut prendre le diabète au sérieux. Même s’il est indolore et que de moins en moins de personnes font l’expérience des dégâts qu’il peut causer.

Quelles sont les évolutions à venir en ce qui concerne le DT2 ?

A l’avenir, les traitements du diabète seront de plus en plus individualisés, ce qui aura tendance à augmenter leur efficacité. Nous serons aussi en mesure de traiter plus efficacement l’obésité, qui reste l’une des principales causes du DT2. D’une part grâce à de nouveaux médicaments qui pour certains obtiennent déjà des autorisations de mise sur le marché, mais aussi parce que la société comprendra mieux à quel point il est difficile de contrôler son poids. L’obésité sera de plus en plus considérée comme une maladie nécessitant un traitement. D’autres groupes d’agents antidiabétiques seront certainement mis au point. De plus, la mesure de la glycémie et le typage des sous-groupes de DT2, et donc le diagnostic, seront encore améliorés. Je souhaite qu’à l’avenir, la médecine axée sur le patient soit davantage considérée comme une évidence et qu’elle soit accessible à tous. Cela implique un accompagnement continu, professionnel et basé sur la confiance. Peu importe que cet accompagnement soit assuré par un spécialiste ou un médecin de famille, qu’il ait lieu dans le cadre d’un conseil en diabétologie ou en nutrition, ou qu’il soit dispensé lors de soins podologiques : l’optimisation de la gestion du diabète passe par l’encouragement des patient-e-s à assumer leur part de responsabilité.

* Il s’agit de savoir à quel point les cellules du corps sont sensibles à l’hormone insuline pour faire baisser le taux de glycémie. En cas de résistance élevée, une quantité plus importante d’insuline sera nécessaire pour obtenir une baisse de la glycémie.

** Le rapport entre l’obésité et le diabète de type 2 fait l’objet de recherches constantes. D’après les connaissances scientifiques existantes, ce rapport pourrait s’expliquer de la façon suivante : Les inflammations chroniques à bas bruit s’installeraient dans l’excédent de tissus adipeux, causant l’augmentation de la quantité d’insuline nécessaire pour faire baisser la glycémie. Les cellules productrices d’insuline pourraient ne pas être en mesure d’en fournir suffisamment ou se fatiguer, entraînant ainsi une augmentation du taux de glycémie.

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FRANZ STAINHAUSER (86)

Pendant l’entretien, Franz Stainhauser est assis dans son atelier, devant un vieux vélo qu’il répare. Avec la radio en bruit de fond. L’homme de 86 ans confie non sans entrain qu’il est devenu un « fan des marchés aux puces » il y a dix ans de cela. Depuis, il collecte des objets qui, sans son intervention, finiraient dans une benne. Il les nettoie, les répare, les stocke et se rend deux fois par mois aux puces d’Olten et de Buchs. Les habitués savent à quel stand ils peuvent le trouver. Ils viennent pour chiner, acheter et bavarder. D’ailleurs, Franz Stainhauser a toujours beaucoup d’anecdotes incroyables à raconter, surtout lorsqu’il évoque ses voyages à bord de l’Orient-Express. En queue de pie, chapeau haut de forme et gants blancs, il accueillait sur le quai les clients portant des vêtements d’un autre temps. Il a travaillé pendant douze ans en tant que Food and Beverage Manager à bord de l’Orient-Express, avec sous ses ordres une brigade de 18 personnes. Il était responsable de la gestion du personnel, de la cuisine et des commandes.

Après avoir travaillé dans des hôtels lorsqu’il était jeune, il a postulé pour un poste de maître d’hôtel à la Schweizerische Speisewagen Gesellschaft (Compagnie suisse des wagons-restaurants), avant de se retrouver pendant 42 ans à voyager sur les rails à travers toute l’Europe.

Dans l’Orient-Express, on utilisait le charbon aussi bien pour la cuisine que pour chauffer les wagons-lits, et on fumait des cigares au bar. Franz Stainhauser était passionné par son travail, mais il pensait que ses poumons pouvaient être endommagés par la mauvaise qualité de l’air. En 1981, il a voulu faire contrôler ses poumons. Debout devant l’appareil de radiographie, il a soudain été pris de vertiges et s’est effondré au sol. Il a ensuite été conduit à l’hôpital, où on lui a diagnostiqué un diabète de type 2. « Mais heureusement, mes poumons étaient sains, comme je l’ai appris plus tard. »

C’est sa médecin de famille qui l’a informé sur le diabète. « C’était primordial, car à l’époque, je ne connaissais pas cette affection. Calmement, sans m’effrayer, la médecin m’a expliqué pourquoi il s’agissait d’une maladie perfide avec laquelle il ne fallait surtout pas plaisanter. Si je ne prenais pas soin de ma santé, les dommages seraient aussi irréversibles que certaines pannes sur une voiture. »

 Cette médecin de famille a adressé l’homme de 45 ans à une diabétologue, dont il a beaucoup apprécié le côté humain et le professionnalisme. Afin de réguler au mieux sa glycémie, on lui a prescrit des comprimés contre le diabète. Il a également reçu comme instruction de manger à des heures régulières. « A la maison, grâce à ma femme, je n’avais aucun mal à respecter ces consignes : il suffisait de tout bien peser et de ne pas improviser. Mais dans le train, je devais souvent manger debout et sur le pouce, et je dormais peu.

Des conditions loin d’être idéales quand on a du diabète. En revanche, j’étais debout du matin au soir, ce qui a certainement influé positivement sur la glycémie. D’ailleurs mes valeurs glycémiques à long terme étaient généralement bonnes. »

15 ans après le diagnostic, la diabétologue a proposé de ne plus augmenter le dosage des comprimés, mais d’ajouter à ce traitement une injection quotidienne d’insuline à action prolongée. « Cela n’a pas posé problème. J’ai simplement dû m’adapter et penser à toujours avoir tout le matériel sur moi. La mesure de la glycémie est vite devenue un réflexe. Aujourd’hui, c’est le capteur électronique qui s’en charge. Je m’en sers pour relever ma glycémie six fois par jour et noter mes valeurs dans le carnet que j’apporte au contrôle médical suivant. Une fois par an, je vais aussi chez l’ophtalmologue, qui constate à chaque fois que je suis un bon élève. Alors je continue comme ça. »

Franz Stainhauser a pris sa retraite à 70 ans, après avoir passé les cinq dernières années de sa carrière dans le wagon-restaurant de la Flèche Rouge, le fameux train « Churchill », à accompagner les visiteurs d’un jour à travers la Suisse. A la retraite, ayant plus de temps à consacrer à sa vie privée, il en a profité pour renforcer ses liens sociaux, notamment au sein du club de gymnastique masculine, dont il est membre depuis 20 ans. Outre l’activité physique, qu’il pratique régulièrement en se rendant au centre de fitness, les rencontres, la convivialité et les discussions comptent toujours autant pour lui que lorsqu’il était dans les trains. « Ma vie est toujours aussi intense. Le diabète ne m’a jamais freiné. Aujourd’hui encore, je peux concrétiser mes projets et profiter de la vie. »

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FRANZISKA SCHNEIDER (57)

Très jeune, Franziska Schneider en savait déjà beaucoup sur le diabète. D’aussi loin qu’elle se souvienne, son père a toujours souffert d’un diabète de type 1. Quant à sa mère, c’est plus tard qu’on lui a diagnostiqué un diabète de type 2. « Je m’étonne de ne pas avoir su reconnaître les symptômes. Quand j’ai commencé à avoir du mal à lire, j’ai pensé que c’était à cause de mes nouvelles lunettes à verres progressifs. Je n’ai pas non plus réalisé à quoi était due ma forte soif. » Elle a consulté son médecin de famille en septembre 2019 parce que sa cheville était gonflée et que sa mobilité en était fortement réduite. Les résultats de laboratoire ont confirmé la présence d’une inflammation, mais le médecin de famille lui a expliqué que ce n’était pas la priorité, car elle avait un diabète de type 2. « Cela m’a vraiment fait un choc. Parce que j’avais vu comment la maladie avait évolué chez mes parents. Mon père était mort presque aveugle à 67 ans, et ma mère avait dû se faire amputer d’un orteil à chaque pied. Je ne voulais en aucun cas avoir cette maladie. Niveau santé, j’avais déjà assez à faire avec mon dos, que j’ai dû faire opérer plusieurs fois. »

Après sa première opération du dos subie à un jeune âge à la suite d’une lourde chute dans les escaliers, elle avait dû abandonner son passionnant métier de couturière pour hommes dans un atelier d’uniformes et de costumes traditionnels. Aujourd’hui, elle travaille à temps partiel dans un EMS comme animatrice auprès de personnes atteintes de démence. Ce travail riche de sens, lui donne l’occasion de mettre à profit ses compétences d’amatrice d’artisanat (www.tschisca.ch), en plus de lui permettre de changer régulièrement de position.

Lorsque Franziska Schneider a appris qu’elle était diabétique, elle a beaucoup pleuré. Mais comme toujours dans les situations de crise, elle a pu compter sur son mari qui aujourd’hui encore continue de l’encourager : « Chérie, on va y arriver ! » Après s’être ressaisie, Franziska Schneider a décidé de tout faire « pour prendre son diabète en main ». Les expériences lointaines qu’elle a vécues avec ses parents sont restées gravées dans sa mémoire et lui rappellent ce qu’il faut éviter. « Je savais que j’avais de l’embonpoint. A cause d’une nourriture pas toujours saine, mais aussi du fait que je devais prendre de la cortisone souvent et pendant de longues périodes à cause de mes problèmes de dos et que je ne faisais pas assez d’exercice. »

Les légumes et la salade étaient déjà au menu, mais depuis le diagnostic, elle réduit ses portions de pommes de terre ou de pâtes au minimum, fait son propre pain protéiné, qu’elle accompagne de confitures pour diabétiques « maison » et confectionne de temps à autre un dessert au sucre de bouleau. En six mois, Franziska Schneider a perdu 25 kilos. Au moment du diagnostic, son taux d’HbA1c était de 8,7 %. « Maintenant, il se situe entre 5,7 et 6,1 %, selon la saison et mon alimentation. En surveillant bien ma glycémie, j’espère éviter les injections d’insuline. » Elle ne mesure plus sa glycémie ausd- journal 2 | 2022 si souvent qu’au début, mais au lever et lorsqu’elle rentre du travail. « Ainsi, je sais exactement ce que je dois préparer à manger », précise-t-elle. « Tous les deux mois, je m’accorde une assiette de spaghettis avec mes amis, et après, je n’ai même pas besoin de mesurer. Ces quelques exceptions ne font pas de mal. » Cette femme pleine de volonté a appris d’elle-même à renoncer par principe aux pâtes : « Le diabète est mon compagnon de route, je dois donc m’arranger au mieux pour vivre avec lui. Je considère que c’est un devoir envers mon propre corps. » Franziska Schneider fait tout ce qu’elle peut pour réduire au maximum la quantité de glucides qu’elle consomme, par exemple en préparant des pains protéinés.