Depuis 60 ans, les camps pour diabétiques, ou DiaLa, sont pour les jeunes la promesse d’aventures. Ils offrent de l’autonomie et le sentiment de ne pas être seul·es. Thomas Uhlmann, dit Porsche, y a participé en 1966 ; Isabel Hug (Helia) dirige l’un de ces camps. Ils témoignent ici de leur vécu.
Thomas, tu étais là dès le début. Comment ces camps ont-ils vu le jour ?
Thomas Uhlmann (TU): Grâce au mouvement « Scouts malgré tout ». L’idée est venue du milieu médical : le but était de soulager les parents. Pour le suivi médical, un médecin-assistant de l’hôpital de l’Île, une cuisinière spécialisée en diététique et une infirmière accompagnaient le groupe.
Comment as-tu vécu ton premier camp ?
TU: C’était catastrophique ! J’avais huit ans, nous étions à Stoos, il faisait mauvais et je voulais rentrer chez moi. Malgré tout, j’y suis retourné chaque année et je me suis fait des ami·es. Au camp, j’ai appris à faire mes injections moi-même et à contrôler ma glycémie, tout était différent d’aujourd’hui.
Et pour toi, Isabel, comment ça s’est passé ?
Isabel Hug (IH): Je n’ai eu le diabète qu’à douze ans. Ma mère m’a forcée à participer au camp. Je me disais : « Je suis déjà chez les scouts et j’ai assez d’amitiés. » Mais : « Une fois qu’on y est allé, on y retourne. » J’ai adoré. J’ai réalisé que je n’étais pas la seule et j’ai pu échanger avec d’autres jeunes. On s’en donnait à cœur joie. À la fin, on était triste de rentrer. Ces camps m’ont beaucoup aidée, et c’était des vacances pour ma mère.
Le répit est-il toujours le même pour les parents ?
IH: Oui. Le camp dure deux semaines, pour qu’ils aient le temps de souffler. Avec les appareils électroniques, nous devons veiller à ce que les parents ne reçoivent pas d’alertes et puissent vraiment lâcher prise. Ils doivent savoir que leurs enfants sont entre de bonnes mains. Pour nous, le plaisir, le sentiment de sécurité et la gestion du diabète sont prioritaires.
Qu’est-ce que les enfants apprennent plus facilement au camp qu’à la maison ?
TU: Pour moi, l’important est qu’ils prennent conscience qu’ils ne sont pas seuls et qu’avec un peu de bon sens et de raison, ils peuvent faire tout ce que font les autres enfants. Beaucoup sont sortis de leur « bulle », car ils étaient presque surprotégés au quotidien. Pendant les trois semaines de camp, ils deviennent plus autonomes et font des choses qu’ils n’auraient pas osé faire chez eux. En rentrant à la maison en 1966, j’ai dit : « Maintenant, je fais mes injections tout seul. »
Comment se passait la gestion du diabète ?
TU: Nous avions des seringues en verre avec des aiguilles en acier ; les aiguilles étaient affûtées sur du papier de verre et stérilisées à l’eau bouillante chaque semaine. Il n’y avait pas de mesure de la glycémie. On la mesurait dans l’urine avec cinq gouttes d’urine, dix gouttes d’eau et un comprimé dans une éprouvette. On notait la couleur dans un carnet. C’était une autre époque. On nous donnait des instructions adaptées à notre âge, comme en cours. On nous dessinait un rectangle sur la cuisse et on nous disait : « Chaque jour un carré différent, ne pas faire l’injection toujours au même endroit. » C’est comme ça qu’on apprenait.
IH: Aujourd’hui, l’apprentissage est plus informel. Les enfants posent des questions à la médecin ou échangent avec d’autres qui ont la même pompe. Les capteurs et les systèmes en boucle fermée ont révolutionné les choses. On apprend ensemble et les uns des autres.
Quels messages transmettre aux enfants ?
IH: Ils doivent avoir confiance en eux et faire les choses par eux-mêmes. Nous leur montrons qu’en réalité, tout est possible avec le diabète et non malgré lui. En tant qu’animateurs, nous sommes des modèles, y compris pour choisir un métier. Au camp, l’ambiance est décontractée : se faire une injection dans le bus ou poser un nouveau cathéter, rien de plus normal. Les enfants apprennent à s’affirmer.
Quel rôle pour le sport et la vie en communauté ?
IH: Nous essayons de consacrer au moins une demi-journée à l’activité physique : football, randonnée, et si possible, du camping ou une randonnée de deux jours. Pour beaucoup, c’est la première fois qu’ils vivent le sport de cette manière. Ils apprennent à gérer cela avec leur diabète. Ils peuvent aussi se défouler de temps en temps. Au camp, pas besoin d’expliquer en détail ce qu’est une hypoglycémie : tout le monde connait. On n’est pas seul face au diabète. Cela facilite la vie et donne du courage, surtout aux plus jeunes.
Et de solides amitiés se nouent au camp ?
TU: Oui. Je suis ami avec « Öpfu » depuis 1968, nous avons été témoins de mariage l’un pour l’autre.
IH: Nous formons une grande famille, y compris avec l’équipe du camp et nous faisons beaucoup de choses ensemble en dehors du camp. Des couples se sont même déjà formés.
Que retenez-vous personnellement du DiaLa ?
IH: En tant que cheffe de camp, je suis tellement occupée à veiller au bien-être de chacun que mon propre diabète passe au second plan. Voir comment les enfants gèrent leur maladie me rebooste quand j’ai des moments difficiles. Ou comme quelqu’un l’a dit : « Le meilleur effet secondaire du diabète, c’est le DiaLa. »
TU: Et presque sans effet indésirable ! Ce camp m’a aussi conforté dans mon choix de devenir enseignant. Après plus de 65 ans de diabète, on apprend à écouter son corps et à le prendre au sérieux. Je suis heureux que ces camps existent encore. Ils apportent aux jeunes quelque chose pour toute la vie
