Lorsque l’on diagnostique un diabète de type 1 à un enfant, la vie de toute la famille est bouleversée. Bien souvent, un rendez-vous avec un·e médecin spécialisé·e en diabétologie est prévu le jour même pour apprendre les rudiments de la gestion du diabète. Cette procédure rapide, ancrée dans la routine quotidienne, est mise en oeuvre pour des raisons médicales, et surtout psychosociales. Elle vise aussi à favoriser l’intégration harmonieuse de l’enfant à la crèche, au jardin d’enfants et à l’école.
« C’est souvent une expérience précieuse pour les familles lorsque, après la confirmation du diagnostic, les premiers apprentissages du diabète se font en ambulatoire, pour autant que la santé des enfants et des adolescents le permette et qu’ils y soient prêts. On évite ainsi une hospitalisation potentiellement pénible », explique la Dre Tiziana Gozzi Graf du cabinet central de diabétologie de Saint-Gall. Spécialiste en diabétologie et endocrinologie, elle travaille main dans la main avec la conseillère en diabétologie Eliane Brühwiler et le diététicien Mike Dähler de l’association du diabète de Suisse orientale à Saint-Gall, qui forment et sensibilisent aussi bien les parents et enfants que le personnel encadrant, s’ils le souhaitent et si le besoin s’en fait sentir. Les expert·es sont unanimes, la condition sine qua non pour vivre sereinement avec le diabète est d’abord d’accepter le diagnostic et de communiquer ouvertement avec l’entourage social, en particulier le personnel de la structure d’accueil. Il est conseillé de prendre très tôt contact avec les enseignant·es et intervenant·es, pour garantir les meilleures conditions d’encadrement possibles et permettre à l’enfant de garder la même autonomie qu’avant le diagnostic. La Dre Tiziana Gozzi Graf souligne : « Chaque enfant a le droit de faire l’expérience de la crèche. »
Un retour rapide au quotidien
En général, les parents prennent rapidement leurs marques et peuvent donner certaines consignes au personnel scolaire, en particulier dans les jardins d’enfants et les crèches, où les enfants restent aussi à midi. En outre, il existe des brochures facilement accessibles destinées au personnel encadrant, qui expliquent quand intervenir lors du repas et ce que l’enfant peut gérer de manière autonome. L’apprentissage du calcul des glucides et de l’administration d’insuline est fondamental. Les enfants n’ont pas à suivre de régime alimentaire particulier, il suffit de trouver le bon équilibre entre les différentes sources de nutriments. Et le fait de savoir que les parents et les expert·es sont disponibles à tout moment en cas de doute les rassure aussi. De plus, le personnel d’éducation peut être formé sur place par des conseillers·ères en diabétologie et des diététicien·nes. L’offre proposée pour la gestion du diabète chez l’enfant comprend aussi des cours de formation en groupe dispensés dans le cabinet central de diabétologie ou auprès de l’association du diabète. « Actuellement, nous formons le personnel d’une crèche pour un enfant de trois ans et tout le monde fait preuve d’engagement et de coopération. L’enfant a été accueilli à bras ouverts et nous communiquons régulièrement avec l’établissement pendant la période d’adaptation », explique Eliane Brühwiler, conseillère en diabétologie.
Les pompes à insuline simplifient la gestion du diabète
Mais les personnes encadrant les enfants ne s’adaptent pas toutes aussi bien à la nouvelle situation. Se pose aussi parfois la question du respect de la responsabilité médicale. Il est donc d’autant plus important de minimiser les craintes et de montrer qu’à partir d’un certain âge, l’enfant peut assumer lui-même beaucoup de choses et que le temps à consacrer à son diabète reste limité, surtout avec les pompes à insuline, aujourd’hui très répandues. L’enfant peut garder un téléphone dans sa poche, ce qui permet non seulement au personnel encadrant, mais aussi aux parents, de suivre sa glycémie à distance et en temps réel. La Dre Tiziana Gozzi Graf indique : « Nous donnons toujours des conseils d’ordre psychologique en lien avec l’accompagnement de la gestion du diabète. L’objectif prioritaire est d’intégrer l’enfant et d’agir en totale confiance avec les parents. Le fait de savoir qu’une hypoglycémie peut être régulée simplement par la prise de sucre de raisin permet de lever beaucoup de craintes et de relativiser. »
Ne pas avoir peur de l’exclusion
Il arrive aussi parfois que, par crainte de voir leurs enfants exclus, certains parents soient réticents à communiquer avec le personnel enseignant. Le diététicien Mike Dähler, atteint de diabète de type 1 depuis son adolescence, se veut rassurant : « Souvent, les enfants avec du diabète sont considérés comme les plus ’cools’, selon la manière dont ils gèrent leur diabète. Car c’est plutôt exceptionnel d’avoir un bouton de robot sur le bras », déclare Mike Dähler avec un clin d’oeil. Et d’ajouter : « Le diabète est à prendre au sérieux, mais il ne doit pas prendre le pas sur tout. Il faut garder une certaine dose de légèreté. »
Conseils aux parents
– Voyez la structure d’accueil comme un partenaire.
– Soyez aussi synthétique et concret que possible dans les informations fournies.
– Ne vous inquiétez pas inutilement.
– Encouragez l’enseignant·e à vous contacter, quel que soit le moment.
– Proposez une formation médicale dispensée par vous-même ou par un·e conseiller·ère en diabétologie et/ou un·e diététicien·ne.
– Informez le personnel enseignant qu’il peut bénéficier de formations en groupe dans le cabinet central de diabétologie ou auprès de l’association du diabète.
– Essayez de rendre rapidement votre enfant autonome dans son quotidien et de lui donner confiance.
– Confiez au personnel enseignant du sucre de raisin.
– Précisez bien au médecin qu’il est en droit de lever le secret professionnel vis-à-vis de l’école.
