Les familles de jeunes enfants diagnostiqués diabétiques sont souvent confrontées à de nouveaux défis au moment de l’entrée dans le système scolaire. Qui va assumer la gestion du diabète pendant le temps scolaire? C’est la question que se posent plusieurs parents, comme le confirme Rahel Buess de Swiss Diabetes Kids.
En tant qu’enseignante et mère d’un garçon atteint de diabète, je suis bien placée pour comprendre les craintes et les inquiétudes des parents lorsque leur enfant entre à l’école. Il me tient à cœur d’offrir le cadre nécessaire pour que ces enfants puissent grandir dans de bonnes conditions et s’épanouir comme les autres enfants.
Tenir compte des circonstances
À l’école aussi, les parents souhaitent la meilleure prise en charge possible pour leur enfant. Et plus l’enfant est jeune, moins il est autonome, car il ne sait pas encore lire les chiffres sur le lecteur de glycémie, par exemple. Il a donc besoin d’une aide extérieure. Mais, en classe, qui aide l’enfant à faire ce qu’il ne peut pas encore faire lui-même? Beaucoup de parents ignorent que, pour les enseignant·es, il n’y a aucune obligation légale d’aider activement les élèves à gérer leur diabète. Dans certains cantons, l’administration d’insuline à l’aide d’un stylo ou d’une seringue est soumise à autorisation. Au final, qui doit assumer cette responsabilité pendant le temps scolaire?
Chercher le dialogue
Dans le cas de mon fils, j’ai toujours essayé d’impliquer les enseignant·es dès le début. Au plus tard avant les vacances d’été précédant la rentrée scolaire, les parents ou tuteurs légaux devraient chercher à discuter avec la direction de l’école. J’ai moi-même eu de bonnes expériences avec des formations courtes et structurées pour les enseignant·es. Il est crucial de considérer les enseignant·es comme des partenaires à part entière et de leur fournir les détails importants. Une bonne préparation est essentielle: des fiches d’information claires, courtes et plastifiées, par exemple avec les numéros d’urgence, permettent aux enseignant·es de reparcourir les informations à tout moment. Des hôpitaux pédiatriques et des cabinets spécialisés dans le diabète proposent aussi des formations aux enseignant·es. Pour beaucoup, l’idée d’assumer une responsabilité médicale et de réagir correctement en cas d’urgence suscite des craintes. Il faut donc faire preuve de tact pour apaiser ensemble ces craintes. Une collaboration étroite entre parents et enseignant·es a fait ses preuves. L’utilisation d’appareils en boucle fermée peut soulager les enseignant·es et simplifier considérablement les choses pendant les cours. Pour les épauler, certaines écoles font parfois appel à des assistant·es. Les enseignant·es peuvent être formés pour ensuite assumer eux-mêmes la responsabilité du diabète. Cependant, cela n’est pas réglementé de manière uniforme dans les écoles. Avec le juriste Martin Boltshauser, j’ai rédigé une fiche d’information destinée aux parents pour une coopération fructueuse avec l’école. Les organisations régionales de lutte contre le diabète, comme diab tefribourg, offrent aussi leur soutien en matière d’information et de formation des enseignant·es. Mais cela reste plutôt exceptionnel.
Impliquer les enfants
Outre les enseignants, il faut informer les camarades de classe. Sinon, comment pourraient-ils comprendre qu’un autre enfant a le droit de boire du jus pendant les cours et pas eux ? Des formations adaptées à l’âge des élèves (mais aussi à leurs parents) contribuent à lutter contre les préjugés, comme la croyance erronée selon laquelle le diabète serait dû à une surconsommation de sucre. Des informations claires permettent d’éviter la jalousie et le harcèlement, même si leur effet n’est pas toujours durable. Certains enfants font preuve d’empathie, ce qui est précieux. Les livres adaptés aux enfants pour expliquer le diabète sont utiles, mais rares sont ceux qui conviennent à une utilisation en classe. C’est ce qui m’a incitée à écrire mon propre livre avec ma fille. Il devrait paraître en 2026, en collaboration avec l’association Swiss Diabetes Kids. Prochainement, diabètesuisse devrait publier une nouvelle édition d’un livre pour enfants déjà connu.
La compensation des désavantages est utile
L’hypoglycémie et l’hyperglycémie nuisent à la concentration et aux performances, en particulier lors des examens. La loi prévoit une compensation des désavantages afin que les enfants porteurs de handicap – qui incluent, dans ce cas, les enfants avec un diabète – ne soient pas désavantagés. Les objectifs d’apprentissage restent inchangés, mais les conditions d’examen peuvent être adaptées, par exemple avec du temps ou des pauses supplémentaires. J’ai rédigé une fiche d’information sur le site Internet swissdiabeteskids.
L’interdiction des téléphones portables à l’école est-elle problématique?
Dans de nombreuses écoles, les téléphones portables sont interdits ou doivent rester invisibles et inaudibles dans les sacs. Mon fils avait toujours sur lui un téléphone spécifique pour transmettre ses valeurs. Sur demande préalable, la direction de l’école l’a autorisé sans problème en tant qu’«appareil médical». Là encore, il serait important d’informer et de communiquer avec toutes les parties concernées.
