Le diabète ne touche pas seulement les adolescents à la puberté, lorsqu’ils sont en pleine transition hormonale, il touche aussi de plus en plus de très jeunes enfants, de la petite enfance jusqu’à l’âge de 4 ou 5 ans et durant le primaire.
En Suisse, chaque année, environ 250 enfants et adolescents de moins de 16 ans développent un diabète insulino-dépendant de type 1. La grande majorité de ces enfants commencent par présenter des symptômes typiques comme « boire beaucoup » et « faire souvent pipi » (des couches bien pleines ou une réapparition de l’énurésie nocturne) avant de se retrouver chez le médecin ou à l’hôpital.
Acceptation du diagnostic
Le diagnostic du diabète et la perspective de voir son enfant, auparavant en parfaite santé, souffrir désormais d’une maladie chronique et devoir s’injecter de l’insuline toute sa vie, est toujours un choc. Au début, beaucoup de parents ne peuvent et ne veulent pas comprendre. Ils ont besoin de temps pour se faire à cette idée. Au cours des premiers jours, semaines et mois, les parents, mais aussi les enfants eux-mêmes, passent par les cinq phases d’acceptation de cette maladie chronique. Après la phase initiale du déni (« Ce n’est pas possible ! »), vient la phase de la colère et de l’agressivité (« Pourquoi notre enfant ? »). Les parents sont sous le coup de l’inquiétude et de l’angoisse, qu’ils projettent souvent sur leur enfant. Lors de la troisième phase, celle de la négociation, l’espoir de trouver des méthodes de guérison alternatives ou miraculeuses germent dans leur esprit, mais il leur faut accepter que le diabète de type 1 entraînant une insulino-dépendance ne disparaîtra pas ! Durant la phase de deuil, de nombreux parents et jeunes patients sont profondément abattus lorsqu’ils réalisent que ce diagnostic de diabète est bien réel et qu’il les accompagnera tout au long de leur vie. Pendant cette période, comme au cours des précédentes phases, il est très important d’avoir une aide extérieure et d’échanger avec des spécialistes et d’autres personnes atteintes de diabète. La dernière phase est celle de l’acceptation, lorsque les parents et les enfants ou adolescents se sont rendus compte qu’il est possible de bien vivre avec le diabète, que la vie de famille reste variée et active et que l’on peut envisager l’avenir de manière positive même avec cette maladie. Ce processus n’est pas simple et peut durer, selon les cas, des semaines, des mois, parfois même des années. Si les parents parviennent à accepter la maladie peu après l’annonce du diagnostic et à montrer à leurs enfants qu’ils peuvent tout à fait bien vivre avec le diabète (en respectant certaines règles au quotidien), alors tous auront fait un pas important dans la bonne direction.
Les étapes menant à l’autonomie
Outre les phases précédemment décrites d’assimilation et d’acceptation du diagnostic, les parents et les enfants/adolescents doivent eux-mêmes apprendre beaucoup de choses nouvelles dès le début et effectuer tous seuls de nombreux actes médicaux sur leur enfant (mesure de la glycémie au doigt, injection d’insuline, etc.). Cela aussi demande du courage et de l’acceptation de la part des deux parties ! Selon l’âge de l’enfant, ce sont d’abord les parents qui s’occupent de gérer le diabète. Il est très intéressant de faire participer l’enfant ou l’adolescent assez tôt ou de lui confier progressivement certaines mesures de gestion du diabète. Au début, il peut s’agir de décider quel doigt utiliser ou de déterminer de quelle couleur doit être la lancette utilisée pour piquer. Comme de nombreuses autres étapes de développement dans la vie d’un enfant, qui passent par une phase de tests et de mise en pratique, la prise en charge des contrôles de la glycémie et de l’injection autonome est un processus continu. Accompagner un enfant de façon attentive en lui laissant un espace de liberté suffisant est un exercice d’équilibriste. Les moments où l’enfant/l’adolescent souhaite entreprendre quelque chose seul et sans ses parents, par exemple passer la nuit chez un camarade de classe, partir en vacances avec la famille de son meilleur ami ou participer seul à un camp, sont de bonnes occasions à saisir. C’est dans ces moments-là que de nombreux enfants font de grands pas vers la prise de responsabilité personnelle – et en tant que parents, nous devons alors veiller à une préparation adéquate mais laisser les enfants agir et décider seuls… ! Car plus nous intervenons en tant que parents, moins nos enfants apprennent à gérer leur vie eux-mêmes.
Bienfaits et méfaits de la technologie
Actuellement, nous vivons une époque où les moyens technologiques permettent de mieux surveiller, documenter et gérer de nombreux aspects de la vie d’un patient diabétique.
Les capteurs de glucose et les pompes à insuline couplés et commandés par des algorithmes intelligents fonctionnant en boucle fermée (closed loop system) offrent, selon l’acceptation des appareils par la personne concernée, un grand soulagement, grâce à l’automatisation de la gestion du diabète. Si pour de nombreux parents, patients et familles, ces systèmes sont une réelle bénédiction au quotidien, ce n’est pas le cas pour d’autres, et surtout les adolescents, qui préfèrent gérer leurs besoins tout seuls et de manière autonome avec un lecteur de glycémie et des injections au stylo, sans autre « câblage ». Il faut également accepter de tels choix de la part des adolescents, car il s’agit d’une décision active du patient lui-même.
En outre, le souhait des parents – et parfois aussi de l’école – de « surveiller » en permanence un enfant au moyen d’un capteur de glucose peut être délicat. L’enfant peut se retrouver « télésurveillé » et le fait de disposer de moyens technologiques pour observer en permanence l’évolution du glucose dans le sang via le capteur font de nombreux parents des parents «hélicoptère» qui suivent avec inquiétude chaque fluctuation et veulent garder un œil sur l’évolution de la glycémie. Aujourd’hui, certaines écoles exigent aussi que les parents contrôlent en permanence en ligne les questions liées au diabète, ce qui leur permet de déléguer sur le plan technique une partie du suivi de l’enfant pendant sa scolarité. Les parents et les enfants doivent donc, avec le soutien de l’équipe en charge du diabète, discuter régulièrement des étapes vers l’autonomie et lâcher progressivement un peu la bride, et ce dès le primaire. L’objectif final est de permettre au jeune patient diabétique de prendre plus de responsabilités et d’acquérir davantage de compétences personnelles, et donc d’autonomie et de liberté.
Responsabiliser l’enfant
Il est toujours difficile pour les parents de lâcher prise. Du point de vue diabétologique, il faut souvent accepter une « phase de réglage non optimal ». De tous les moments imparfaits, tels que des petites hypoglycémies dues à de l’insuline de correction administrée à trop forte dose ou même un début d’acidocétose avec des nausées en cas de pose trop prolongée du cathéter de la pompe, l’adolescent diabétique peut tirer des apprentissages qui lui permettront d’élargir et de diversifier encore sa précieuse expérience. Durant cette période de l’adolescence, les parents et les jeunes diabétiques devraient discuter clairement ensemble de qui peut consulter et observer l’évolution du glucose sur l’application du capteur et à quel moment.
Le transfert de la responsabilité concernant la gestion du diabète doit se faire progressivement et être clairement convenu au sein de la famille. Parents et enfants doivent également s’accorder sur le nombre de rappels et sur l’aide que l’adolescent souhaite encore recevoir, ou sur le moment où ils deviennent « gênants » pour lui. Le fait que les parents proposent d’apporter leur aide à tout moment en cas d’incertitude contribue à établir une relation ouverte entre parent et enfant, ce qui est très précieux. Confier des responsabilités à un enfant/adolescent signifie également le laisser prendre plus de décisions par lui-même et les accepter, même si les parents, qui ont une vision plus globale, se préoccupent davantage des conséquences à long terme et des risques d’hypoglycémie que les adolescents aux prises avec cette phase de leur vie.
Relations avec les pairs
Les pairs jouent un rôle important dans le développement d’un enfant, qu’il s’agisse d’un camarade de jeu, d’un camarade de classe, d’un adhérent au même club de sport ou d’un groupe de jeunes du même âge. Les enfants et les adolescents veulent être comme les autres et ne pas se faire remarquer comme quelqu’un de spécial. Les jeunes du même âge ont à peu près le même niveau de développement, ils peuvent donc se comparer et apprendre les uns des autres. Pour qu’un enfant diabétique puisse tout faire comme les autres, il a besoin d’un peu plus d’attention et d’accompagnement, surtout au début et au cours de ses jeunes années. Mais les enfants et surtout les adolescents, qui veulent suivre les autres de manière autonome, sans arrangement spécial ni accompagnement parental, sont souvent prêts à assumer leur part de responsabilité concernant leur diabète.
Les contacts avec d’autres personnes diabétiques peuvent également être très précieux pour eux. Les diverses expériences et les échanges, par exemple dans un camp pour diabétiques, avec des moniteurs et des participants plus jeunes, du même âge ou plus âgés, eux aussi diabétiques, sont irremplaçables pour le développement et l’identification de ces jeunes par rapport au diabète.
Dans ce type de camp, il est tout à fait « normal » d’être diabétique et, dans ces camps comme à la maison, c’est l’enfant sous toutes ses facettes qu’il faut considérer, et pas uniquement son diabète…
Par conséquent, évitez toujours, en rentrant à la maison, de demander à votre enfant quel est son taux de glucose au lieu de lui demander ce qu’il a fait à l’école, ou comment s’est passé l’entraînement, par exemple.
Pour les enfants et surtout les adolescents, le diabète devrait devenir au fil du temps « la chose la plus normale du monde » et non plus une particularité (par exemple, au début de l’apprentissage, il faut que le contrôle du glucose et les injections d’insuline avant le repas soient considérés comme allant de soi), et le diabète ne sera alors pas perçu comme un problème par l’entourage, mais comme quelque chose qui fait simplement partie de la personne. Un point, c’est tout.
Les personnes intéressées trouveront l’intégralité de l’article sur le site Internet du d-journal, www.d-journal.ch
