« Echanger avec d’autres maladesest absolument essentiel »

Kevin Brady, 61 ans, souffre d’un diabète sévère depuis 2016. Il a soif d’informations sur toutes les difficultés que les malades, et lui-même bien sûr, doivent affronter au quotidien. Pour lui, ce sont d’abord les personnes diabétiques qui détiennent une vue d’ensemble du problème.

Kevin Brady conteste la relation verticale qu’entretiennent les soignants à l’égard de leurs patients : « Il ne s’agit pas de mettre en cause leurs compétences, insiste-il. La prise en charge dont j’ai bénéficié en 2016 aux urgences des HUG (Hôpitaux universitaires de Genève) a été tout à fait sérieuse, mais seules des explications techniques m’ont été délivrées. Or, le diabète est une maladie chronique qui touche l’ensemble du corps, physique et psychique ; elle exige une attention de tous les instants : de cela, il n’en est que trop rarement question ! C’est ainsi que je me suis retrouvé à me faire une injection par jour, sans conseils pratiques, si ce n’est une démonstration sommaire le premier jour aux urgences. C’est grâce à des discussions avec d’autres malades que j’ai pu avoir des retours plus détaillés sur la problématique des injections qui sont le lot quotidien des diabétiques ».

« Le diabète est une maladie chronique qui touche l’ensemble du corps, physique et psychique »

Et il ne faut pas penser que Kevin soit particulièrement gauche de ses dix doigts. Au début de sa longue et éclectique vie professionnelle (lire l’encadré), il était en effet violoniste dans l’Orchestre de la Suisse romande (OSR) ; dix ans à l’OSR, après avoir passé quatre ans au Conservatoire de Genève où il a débarqué à l’âge de 18 ans (en 1975), en provenance de son Irlande natale. Un parcours qui ne doit d’ailleurs rien au hasard, puisque sa sœur aînée, violoncelliste, l’avait précédé dans la ville de Calvin.

Déséquilibre métabolique
A l’époque, il n’était pas question de diabète. Pourtant, au fil des années, Kevin Brady a connu son lot de stress et de contrariétés : abandon contraint de son métier de violoniste, puis expériences variées et, parfois cuisantes, dans le commerce ou la représentation informatique. « Une bonne partie de ma vie, j’ai également dû me battre contre la prise de poids, ajoute-il. Je ne le savais pas alors, mais je subissais déjà les effets d’un profond déséquilibre métabolique qui m’a incité, par exemple, à consommer progressivement, dans l’année qui a précédé le diagnostic, jusqu’à deux litres de boissons sucrées par jour. Dans ce cas, l’obésité est un symptôme et non la cause du dérèglement métabolique, insiste-il ».

« Il a fallu que je participe à une étude en 2011 pour que je prenne conscience de mon état ; j’en suis en effet ressorti avec un diagnostic de pré-diabète et le conseil d’aller voir un médecin. Mais, je n’en ai guère tenu compte, jusqu’à ce que je doive me rendre aux urgences des HUG en 2016. (…) Cela n’allait plus : une panne totale d’énergie ; je devais aller aux toilettes toutes les deux heures, y compris la nuit. Ce cycle infernal entre besoin de boire et besoin d’uriner est pourtant une réaction normale du corps face au déséquilibre glycémique. Le corps commence alors à puiser dans ses stocks de façon à combattre cette perte d’énergie. Le phénomène peut être spectaculaire puisque c’est au cours de cette période que j’ai perdu jusqu’à 15 kilos, pour la première fois de ma vie ».

Médecine compartimentée
Comme on l’a déjà vu, son expérience des HUG est très contrastée, entre compétences techniques et difficulté à aborder la maladie chronique dans sa dimension humaine et quotidienne. « Tout est terriblement compartimenté dans le monde médical, estime Kevin Brady ; avec pour corollaire que l’information donnée au patient l’est aussi, malgré le fait que j’ai un dossier médical numérisé qui a au moins pour avantage de faire circuler les informations à l’interne, entre les services. Lorsque cela fonctionne… »

« Gérer son diabète au quotidien : c’est là que réside la plus grande difficulté pour un malade chronique »

A l’époque, Kevin s’est senti totalement désorienté jusqu’à ses premiers contacts avec d’autres diabétiques dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique proposé à la Villa Soleillane par les HUG : « cette expérience a été particulièrement positive. Je me suis retrouvé avec neuf autres diabétiques, femmes et hommes, avec des parcours complètement différents, des traitements différents. Dans ce groupe, il y avait, en plus, des histoires invraisemblables. Cela m’a permis d’apprendre beaucoup sur la gestion de mon diabète au quotidien : pour moi, c’est en effet là que réside la plus grande difficulté pour un malade chronique ».

Le savoir des diabétiques n’a pas d’équivalent
Sur le conseil d’une infirmière, Kevin Brady découvre ensuite le programme DIAfit et les bains de Cressy pour l’aquagym, afin de le soulager des effets de sa neuropathie plantaire. D’autres contacts n’ont fait que renforcer sa conviction : « les diabétiques doivent absolument pouvoir établir des relations directement entre eux, de façon horizontale. Car ils détiennent un savoir-faire très précieux qu’ils doivent pouvoir partager sans filtre. C’est notamment le cas sur les effets négatifs des médicaments (j’en prends 14 par jour) – par exemple, les crampes provoquées par la Metformine que je soulage avec du magnésium. Mais il m’a fallu des mois pour régler ça et pour apprendre, notamment, qu’il fallait beaucoup boire quand on en prend ! ».

« La musique m’a sauvé et me sauve encore »

Autre cheval de bataille du bouillant Kevin : la stigmatisation que subissent les personnes diabétiques. « J’en ai d’autant plus souffert qu’elle peut s’exprimer au sein même de sa famille. Je ne me sens pas responsable du dérèglement métabolique qui m’afflige. Nous sommes entourés de produits de consommation toxiques et addictifs. Ces derniers provoquent progressivement un dérèglement métabolique dont les conséquences, pour certaines personnes, sont l’obésité et le diabète. Ce n’est pas une question de volonté », insiste Kevin Brady.

C’est pourquoi, pouvoir se retrouver entre pairs est un véritable soulagement pour les personnes diabétiques, loin des jugements à l’emporte-pièce. Afin de rassembler, Kevin et des amis du cours DIAfit viennent de lancer, en lien avec l’association diabète genève, des balades hebdomadaires qui ont lieu chaque lundi. « C’est vraiment le rôle des associations que de mettre sur pied des possibilités de rencontre, même si, reconnaît-il, ces dernières ont de plus en plus de peine à motiver leurs membres. Un paradoxe qu’il s’agit de dépasser au plus vite, car pouvoir communiquer avec ses pairs est tout simplement vital ». C’est en tout cas la conviction de Kevin Brady.

« La musique m’a sauvé et me sauve encore »

« Le violon a toujours sonné pour moi comme une évidence. En arrivant à Genève, j’étais déjà un musicien semi-professionnel, ce qui m’a d’ailleurs permis de payer mes études… » Kevin fait partie d’une fratrie de six enfants et il est lui-même père de quatre enfants et quatre fois grand-père. Le sens de la famille irlandais n’est pas un vain mot.
Si son père, ingénieur, n’a pratiqué la musique qu’en amateur, Kevin et sa sœur avaient des grands-parents paternels, musiciens professionnels tous les deux. Il aime d’ailleurs à raconter que son organiste de grand-père jouait sans distinction dans les églises catholiques et protestantes (un tour de force), et même pour accompagner les films au cinéma.

Dix ans à l’OSR
Suite à un problème de surdité ultrasensible, et donc très gênant, Kevin Brady a dû quitter, en 1989, l’OSR la mort dans l’âme. Et s’il joue encore aujourd’hui, c’est dans diverses formations semi-professionnelles : Chrysalis, dédiée à la musique romantique, le quatuor Ombres et Lumières et, depuis dix ans, l’Ensemble Soleil de musique baroque.

Il s’est alors lancé dans l’informatique, a ouvert un magasin et dispensé ses conseils à ses clients. Las, après quelques années, ses affaires périclitent peu à peu, en raison de marges toujours plus faibles, jusqu’à la fermeture. Il est alors recruté par une société californienne, dont il est le seul représentant à l’extérieur des Etats-Unis, société spécialisée dans le conseil technique aux agences de voyage (le système de réservation, notamment).

« Je ne vivais plus »
Tout se déroule bien pour Kevin, même s’il passe son temps dans les avions pour se rendre en Asie : « il m’arrivait de descendre de l’avion, de passer chez moi prendre une douche et de repartir sur un autre vol. Je ne vivais plus », affirme-t-il en un saisissant raccourci. Jusqu’au jour où tout s’arrête. Kevin s’en souvient très bien : « c’était le 11 septembre 2001… Le jour où les tours jumelles du World Trade Center de New-York ont subi l’attaque terroriste !! ». Voyager ensuite en avion est devenu un vrai calvaire. Kevin change alors, une fois encore, de profession et se lance dans la sellerie pour satisfaire un besoin d’activités manuelles. Mais le stress le rattrape…

Actuellement, il travaille à mi-temps dans un atelier protégé. Sa passion du violon n’a pas faibli : « la musique m’a sauvé et me sauve encore », affirme-t-il pour conclure.

P.M.

Kevin Brady (àdroite) au sein de l’ensemble Soleil de musique baroque
Auteur: Pierre Meyer