Le système en boucle fermée hybride est une ingénieuse interaction entre une pompe à insuline et un capteur de glucose. Ce système convient aux personnes atteintes de diabète de type 1. Lynn, dont nous faisons le portrait ici, l’utilise, tout comme certains participants à la manifestation sur le système en boucle fermée hybride organisée par diabetesaargau.
Vous trouverez des informations techniques sur les systèmes en boucle fermée hyprid dans l’article suivant.
Lynn s’entraîne avec beaucoup de plaisir, fait preuve de talent et de force de frappe. En juin, elle est montée sur la plus haute marche du podium dans sa catégorie de poids lors d’une compétition internationale de karaté, la Trimmiser Cup. Cette jeune fille de onze ans, arbore fièrement sa récompense qu’elle veut encadrer et accrocher dans sa chambre. Ce n’est pas sa première victoire, mais elle a traversé une mauvaise passe après avoir reçu un coup dans les côtes lors d’une précédente compétition. « Je n’ai pas pu respirer pendant un moment et j’ai dû abandonner. C’est bête. Mais si je continue à bien m’entraîner, je peux m’améliorer. La plupart du temps, les autres me sous-estiment parce que je suis plutôt petite », explique Lynn.
Préparation à l’entraînement
Lorsque Lynn se change pour l’entraînement dans le vestiaire du gymnase, elle se prépare différemment des filles à côté d’elle. Elle jette un coup d’oeil à l’écran de la pompe à insuline, puis la débranche, vérifie avec ses doigts si le cathéter placé sur le côté de son dos est bien collé et remonte son pantalon en coton blanc jusqu’en dessous des points de colle. Pendant son heure d’entraînement, Lynn retire la pompe à insuline, qu’elle porte normalement dans sa poche ventrale, afin de ne pas se blesser ou blesser d’autres personnes avec l’appareil. Elle garde son capteur de glucose sur le haut du bras, même pendant les compétitions, mais sa mère le recouvre avec du coton et le fixe avec un bandage auto-adhésif. «
Je suis presque prête, il ne manque que le plus compliqué », dit Lynn avec un sourire en sortant sa ceinture de karaté rouge de son sac à dos. Avec des gestes calmes et routiniers, elle noue la longue ceinture par-dessus sa veste blanche et veille à ce qu’elle soit placée au-dessus de l’endroit où se trouve le cathéter.
« Si je continue à bien m’entraîner, je pourrai m’améliorer. »
La ceinture de karaté colorée est un symbole d’encouragement mutuel. Celui qui pratique le karaté avec beaucoup de plaisir, qui fait des efforts à l’entraînement et qui se concentre, progresse de niveau en niveau et reçoit une ceinture du degré suivant en guise de reconnaissance. D’abord blanche, puis rouge, Lynn souhaite bientôt obtenir la ceinture bleue : elle se place à côté d’un garçon à la ceinture bleue lorsque les 24 élèves s’alignent par niveau d’expérience au début de l’entraînement des enfants.
Courte pause « glucose »
Pendant l’échauffement, Lynn lève soudain la main. Le sensei (professeur en japonais) Dominique Frey acquiesce tout en continuant de donner les instructions de l’exercice. Lynn quitte la rangée et s’assied par terre devant l’espalier. « Je me sens bizarre, je suis trop basse. » De la poche latérale de son sac à dos, elle sort la pompe, reliée par Bluetooth au capteur de glucose. « Trois virgule trois », annonce-t-elle finalement. « J’ai besoin de sucre de raisin et je dois faire une pause jusqu’à ce que ça remonte. » Le sensei lui apporte le sucre de raisin, s’agenouille auprès d’elle, lui demande comment elle se sent et lui dit de reprendre dès que le taux aura augmenté. Lynn trouve agaçant de devoir interrompre l’entraînement et jette un regard attristé aux autres enfants. Mais quelques minutes plus tard, elle est de retour et fait preuve de beaucoup de joie, d’endurance, de souplesse, de force et de volonté pendant les exercices. Elle est autant sollicitée à l’entraînement que les autres enfants, du moins si elle se sent bien physiquement. Le sensei Dominique Frey et les assistants instructeurs veillent sur Lynn, informent les autres enfants de son diabète tout en passant le message à la classe de karaté que ce sport se pratique bien, même lorsqu’on a un problème de santé.
Note aux lecteurs :
Lynn et sa mère sont à la recherche d’informations sur le karaté et le diabète, en particulier de la part de personnes diabétiques qui ont l’expérience des compétitions de karaté. Adresse de contact : mail@pascalegmuer.ch
*****
Apprendre les uns des autres : événement de diabetesaargau sur le système en boucle fermée
L’auteure a rencontré Lynn, 11 ans, lors d’un événement organisé par diabetesaargau le 24 septembre 2022. Elle était assise à côté de sa mère Claudia Matt sur la scène de la Maison de la culture et des congrès d’Aarau. Toutes deux ont fait un récit poignant de leurs expériences avec le diabète de type 1, diagnostiqué chez Lynn à l’âge de trois ans. Le traitement de son diabète a commencé par des injections ainsi que des stylos, et est devenu plus simple avec l’utilisation du capteur de glucose. « Mais les valeurs n’étaient pas celles que nous souhaitions », souligne Claudia Matt. Ce n’est qu’avec la pompe à insuline que nous sommes vraiment parvenus à traiter son diabète. « Grâce au système en boucle fermée hybride, qui permet l’interaction entre le capteur et la pompe à insuline, nous avons rapidement retrouvé une grande qualité de vie, en particulier la nuit. »
Lors de la manifestation très populaire organisée par diabetesaargau, il a été beaucoup question des systèmes en boucle fermée hybride, sur lesquels la Dre Anne Katrin Borm a donné des informations très concrètes dans son exposé.
Le public, composé principalement de diabétiques et de leurs proches, a manifestement apprécié de recevoir un grand nombre de connaissances et d’expériences diverses, ce qui s’est également ressenti dans les questions et les discussions qui ont suivi. Un bref sondage dans la salle a montré qu’un tiers des personnes présentes utilisaient une pompe à insuline et que cinq personnes avaient déjà un système en boucle fermée hybride. Une femme a déclaré en souriant qu’on ne pouvait pas la convaincre, qu’elle continuerait à utiliser le stylo à insuline, même si elle devait peut-être réfléchir davantage qu’avec une pompe.
Les difficultés initiales font partie du jeu
La participation active du public a reflété son intérêt pour la diversité des événements qui se sont déroulés sur scène. Lors du débat animé par la Dre Beatrice Kuhlmann et le Dr Jürg Lareida, deux autres diabétiques ont raconté sans fard leurs expériences avec les systèmes en boucle fermée hybride, en plus de Lynn et de sa mère. Valentina Rrafshi a décrit ses difficultés initiales avec le système, car elle a eu du mal à laisser la pompe prendre le contrôle de la quantité d’insuline à injecter. Mais aujourd’hui, elle partage l’avis de Markus Andres, qui a parlé des avantages de ce système.
L’homme de 62 ans, diabétique depuis six mois, a estimé que les variations de sa glycémie étaient liées au fait qu’il n’était pas assez entraîné à estimer les quantités de glucides. En effet, même avec le système en boucle fermée hybride, la pompe à insuline doit être « informée » avant chaque repas de la quantité de glucides à laquelle le corps doit s’attendre. Du reste, les participants ont fait part des problèmes rencontrés en cas d’interruption de la connexion entre le capteur et la pompe. Il s’agit là d’un point que le fabricant peut encore améliorer. D’une manière générale, Markus Andres considère que le système en boucle fermée hybride lui apporte un net avantage en matière de qualité de vie. Au début, il se faisait quatre à cinq injections par jour avec le stylo, mais à présent, il ne doit plus changer de cathéter que deux fois par semaine.
C’est à ce moment-là que Lynn a pris la parole et expliqué qu’elle faisait du karaté. « Je mets le cathéter dans mon dos, sur le côté, et maman le recouvre pour bien le protéger. Si le cathéter était placé sur mon ventre et que quelqu’un me touchait à cet endroit, ça pourrait me faire mal. »
Lors de cette manifestation, divers sujets ont été abordés : comment et où fixer les capteurs et les cathéters, ce qui compte dans le maniement des pompes à insuline, les choses importantes à prendre en compte pendant les vacances, comment d’autres personnes, en particulier les enseignants, réagissent face aux personnes diabétiques … Marco Grimm, président de diabetesaargau, a résumé en quelques mots l’ambiance conviviale et détendue de cet événement : « Il est important que nous parlions ouvertement de nos incertitudes avec d’autres diabétiques, des spécialistes, mais aussi des personnes qui savent encore peu de choses sur le diabète. »
