L’égalité des chances à l’école est importante. Pour les enfants qui ont des problèmes de santé, y compris un diabète de type 1, il existe ce que l’on appelle la compensation des désavantages. Que faut-il faire pour en bénéficier ?

Texte: Pascale Gmür / Foto: Shutterstock

« Noam doit bénéficier des mêmes droits que les autres pour réaliser son potentiel et atteindre ses objectifs d’apprentissage », souligne Rahel Buess, mère de trois enfants et professeure de création textile dans une école primaire. Son plus jeune fils, Noam, diabétique de type 1 depuis l’âge de trois ans, a aujourd’hui douze ans et il est en sixième. « Avant qu’il entre à l’école, j’ai voulu savoir s’il pouvait bénéficier d’une forme de soutien pendant les cours, comme les enfants qui ont une légasthénie ou un autre handicap. Je voulais éviter que le diabète ait des répercussions sur ses notes. On sait que les enfants diabétiques n’ont pas de moins bons résultats scolaires que les autres, mais les hypo- et hyperglycémies peuvent affecter leurs capacités. »

A la lecture d’un article sur la compensation des désavantages à l’école, Rahel Buess a découvert que les critères d’accès à ce droit couvraient aussi bien la légasthénie et la dyscalculie que les handicaps physiques et les maladies chroniques. « Or le diabète est une maladie chronique, donc une compensation des désavantages doit aussi être possible », est-elle convaincue (voir page 22). Pour savoir comment procéder pour obtenir une compensation des désavantages pour Noam, Rahel Buess a appelé différents services au département cantonal de l’éducation. Finalement, c’est le service de psychologie scolaire qui l’a aidée en convoquant avant la rentrée une table ronde avec la psychologue scolaire, la directrice de l’école et les parents. La maîtresse du jardin d’enfants, qui connaissait déjà Noam, a également participé à cette réunion et confirmé que le petit garçon avait du mal à se concentrer lorsqu’il était en hypoglycémie.

Les entretiens entre toutes les parties en présence sont toujours importants car ils sont le seul moyen d’échanger directement connaissances, expériences et avis. La condition juridique la plus importante pour qu’une compensation des désavantages soit acceptée par les autorités cantonales de l’enseignement est l’attestation médicale établie par le diabétologue traitant. Régulièrement actualisée, elle indique ce que l’enfant doit pouvoir faire pour son diabète pendant les cours, par exemple :

« Le traitement comporte des injections d’insuline plusieurs fois par jour ou au moyen d’une pompe d’injection en continu. Même bien ajustée, cette administration d’insuline peut provoquer des écarts entraînant hypoglycémies ou hyperglycémies. Il faut savoir reconnaître précocement ces situations et y remédier. L’enfant diabétique doit pouvoir mesurer sa glycémie à tout moment et, si nécessaire, manger ou boire quelque chose. »

L’attestation indique en outre ce dont il faut tenir compte pour évaluer les résultats de l’enfant. A la fin de la cinquième, les instructions suivantes ont été convenues pour Noam :

« Dans les situations d’examen, nous recommandons un contrôle de la glycémie 30 minutes avant le début de l’épreuve. Une hypoglycémie (< 4 mmol/l) peut encore être corrigée à ce moment-là. Il peut éventuellement être nécessaire, si la glycémie est inférieure à 5 mmol/g, qu’il prenne 10 g de sucre de raisin afin que sa glycémie ne baisse pas pendant l’examen. En cas d’hypoglycémie juste avant un examen, l’enfant doit avoir la possibilité de manger ou de boire quelque chose. L’épreuve ne pourra se poursuivre que lorsque la glycémie sera revenue à la normale. Au besoin, sa durée devra être ajustée. »

Depuis la cinquième, Noam note lui-même sa glycémie au début de l’examen ; avant cela, c’était son enseignante qui s’en chargeait. Si le taux de glucose est trop bas, Noam peut commencer l’épreuve plus tard ou la repousser. Il ne s’agit pas du tout de le dispenser d’un examen mais de petites adaptations des conditions. La loi précise que ni la compensation des désavantages ni l’attestation médicale ne doivent être mentionnées dans le relevé de notes. C’est cela qui a décidé les parents à faire la demande, mais aussi le souhait que le diabète n’ait pas de retentissement sur ses notes.

 

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Faire tôt la demande de compensation des désa vantages

Texte : Caroline Brugger

L ’égalité des chances joue un rôle crucial pendant la scolarité et la formation professionnelle. La compensation des désavantages est un instrument qui permet de garantir l’égalité des chances pour les enfants souffrant de problèmes de santé. Bien que ce droit naisse de la Constitution fédérale, l’étendue des mesures de compensation des désavantages n’est fixée ni dans le droit fédéral, ni dans le droit cantonal. Les lignes directrices cantonales ne donnent que des valeurs indicatives et encadrent la procédure.

« Les élèves concernés doivent disposer des aptitudes et connaissances, et satisfaire les exigences scolaires nécessaires à l’enseignement, à la formation ou à l’examen. La compensation des désavantages n’est pas un abaissement des objectifs d’apprentissage ni une réduction des matières enseignées mais une adaptation de la forme de l’enseignement ou du déroulement des épreuves. Des exemples typiques sont le temps supplémentaire aux examens, davantage de pauses pendant les cours … l’utilisation d’aides telles que … les glycomètres ou la permission de manger. »1

Les enfants diabétiques de type 1 ont droit à une compensation des désavantages. Celle-ci se divise en mesures pendant le temps d’apprentissage et pendant les examens. Il est absolument indispensable que l’enfant ait à tout moment la possibilité de mesurer et de corriger sa glycémie, quelle que soit la situation dans laquelle il se trouve (examen, sport, cours normal).

Les mesures relatives aux modalités d’examen ne font pas l’unanimité parmi les parents. Des voix plutôt critiques se font entendre sur les forums en ligne : les enfants diabétiques doivent, autant que possible, apprendre à maîtriser leur quotidien « sans qu’on leur facilite la vie ». On ne peut pas faire de recommandation générale pour dire s’il faut demander une compensation des désavantages aux examens ou pas : cela dépend de chaque enfant. Lors des épreuves concernant une décision d’orientation, il peut être judicieux de faire la demande (maturité, examens d’admission).

Faites la demande tôt, six mois avant le début des cours, et parlez-en avec le médecin de votre enfant : vous aurez le plus souvent besoin d’une attestation médicale. Avant les épreuves, vérifiez les appareils et notamment le réglage de l’heure, et assurez-vous que l’évolution de la glycémie soit bien documentée. Dans tous les cas, préparez la séquence des événements avec votre enfant avant l’examen, afin qu’il sache comment il doit se comporter. Important : un dérapage de la glycémie doit être signalé, si possible, pendant l’examen, et dans tous les cas juste après la fin de l’épreuve, au plus tard. Une irrégularité signalée après la communication des résultats ne sera pas prise en compte, même si elle est bien documentée et confirmée par un médecin.

Certains cantons publient, sur le site Web des autorités de l’éducation, non seulement des fiches relatives à la compensation des désavantages mais aussi des formulaires de certificat médical et de demande administrative. Vous pouvez aussi demander à Swiss Diabetes Kids ou à diabètesuisse des modèles de demande de compensation des désavantages et de certificat médical.

 

1 GÄCHTER/FILIPPO, Typ-1-Diabetes in Kindergarten und Schule, expertise juridique pour Swiss Diabetes Kids (SDK), 2019, page 3.

Auteur: Texte 1 : Pascale Gmür / Texte 2 : Caroline Brugger