La conseillère en diabétologie Vreni Ritschard est une interlocutrice importante pour nombre d’enfants, d’adolescents et de parents. Elle nous parle de son travail à hôpital pédiatrique de Bâle.
« Le diabète est accepté par la famille dès lors qu’il n’est plus douloureux ni pour l’enfant ni pour les parents d’en parler. » Vreni Ritschard a souvent été questionnée par des parents sur le temps qu’il faut pour accepter la maladie. « Je ne sais pas, c’est différent pour chacun. Un accompagnement par des professionnels compétents et compréhensifs aide à accepter le diabète et à bien vivre avec. Toutefois, les personnes concernées doivent aussi participer activement à ce processus. » Vreni Ritschard a travaillé en tant que conseillère en diabétologie à l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB), où elle a commencé sa carrière d’infirmière pédiatrique, avant de rejoindre le service des urgences, puis le département d’endocrinologie en 2004, pour devenir conseillère en diabétologie.
En tant que membre d’une équipe rodée de médecins, soignants et autres spécialistes, elle a accompagné d’innombrables enfants et adolescents à l’UKBB. C’est là que les jeunes patients passent environ une semaine après que le diabète se soit manifesté, afin qu’on stabilise leur état, qu’on ajuste leur traitement et qu’on les forme à l’utilisation de l’insuline. Ils s’y rendent ensuite régulièrement, souvent pendant des années, pour des consultations médicales jusqu’à ce qu’ils deviennent adultes et doivent changer de médecin.
Vreni Ritschard constate qu’elle a « grandi » auprès de ces enfants suivis régulièrement. Elle a assisté à l’évolution de ces jeunes patients, et a acquis auprès d’eux une expérience inestimable qu’elle a pu transmettre à d’autres familles. Retraitée depuis peu, Vreni Ritschard reste malgré tout en contact avec les enfants et les familles qui ont marqué sa vie professionnelle.
« Les enfants m’ont toujours fascinée, et presque chaque jour, j’ai vu à quel point ils pouvaient être incroyablement forts. Ils pleurent facilement en cas de chute, mais leur façon de gérer les situations difficiles m’a profondément impressionnée. »
D’abord l’enfant, puis les parents
Son intérêt pour le diabète précoce s’est transformé en une véritable passion qui ne la quitte plus, car elle trouve cela formidable d’impliquer toute la famille. Que ce soit pour l’infirmière, la mère ou la grand-mère, il est important d’écouter d’abord l’enfant, de susciter sa confiance et d’instaurer ainsi une relation avec ses parents. Pour ce faire, il faut des connaissances spécialisées, une équipe fiable, de l’empathie, de l’expérience, de la patience et parfois aussi accepter de devoir faire face à des situations difficiles. Mais généralement, même dans ces situations, il existe une solution.
Après un diagnostic, pratiquement tous les parents ont le sentiment d’être responsables de la maladie de leur enfant et ont besoin d’être bien informés. Les parents s’inquiètent pour leur enfant, quel que soit son âge. Pourtant, les patients eux-mêmes réagissent différemment selon leur âge.
« Jusqu’à 11 ou 12 ans, il est plus facile pour un enfant d’accepter la maladie, car il ne comprend pas encore qu’il aura du diabète toute sa vie. En revanche, les adolescents en prennent conscience assez rapidement et s’inquiètent d’être différents des autres. Pour les parents aussi, c’est difficile ; l’enfant ayant atteint l’âge d’une certaine < indépendance >. Face à un tel diagnostic, chaque maman, chaque papa a alors le sentiment de devoir encore plus protéger son enfant. Le comportement de l’enfant est souvent utile aux parents. »
Vreni Ritschard évoque le Parcours d’une jeune fille de 15 ans qui affirme avoir mûri grâce à la maladie. La mère semblait avoir plus de mal avec le diabète, comme sa fille a pu le constater un jour après lui avoir demandé
« Maman, si tu pouvais faire un souhait, ce serait quoi ? » « Que tu n’aies plus de diabète. »
La fille s’est alors mise à rire : « Mais pourquoi ? C’est ma vie quand même. Fais un souhait pour toi, moi, ça va. »
Le droit d’avoir peur
L’apparition du diabète peut représenter un fardeau supplémentaire pour une famille. Vreni Ritschard se souvient parfaitement d’une mère qui refusait de venir consulter et lui a murmuré : « Je ne fais pas ça. A la maison, les seringues restent dans le placard. » Pour elle, faire des injections quotidiennes à son fils de deux ans était inconcevable. Vreni Ritschard a tenté de lui expliquer pourquoi elle n’avait pas le choix, mais la femme trouvait honteux d’avoir un fils malade vis-à-vis de son mari. Celui-ci a été invité à s’entretenir avec le médecin et a réagi calmement. La femme craignait une réaction qui ne s’est pas produite. « Ce fut un plaisir de voir comment cette femme a ensuite pu s’ouvrir et accepter l’insulinothérapie. Son fils a aujourd’hui 16 ans et gère parfaitement son diabète avec une pompe et un capteur. »
A la sortie de l’hôpital, les parents et les enfants sont encouragés à appliquer ce qu’ils ont appris à la maison et à appeler l’hôpital en cas de problèmes. « Naturellement, les mères et les pères développent des sentiments positifs profonds pour leurs enfants, dès leur naissance. Après, ils doivent simplement apprendre à gérer leur instinct. Mais il est tout aussi important de savoir qu’on a le droit d’avoir peur et demander de l’aide. »
Le diabète est là en permanence
Vreni Ritschard a vu ce que signifiait vraiment de s’occuper de son diabète 24 heures sur 24 en participant à un camp d’été pour enfants diabétiques. « A l’UKBB, j’ai maintes fois expliqué aux patients ce que cela signifie que de vivre avec cette maladie incurable. Je transmettais ces informations sans l’avoir réellement vécu, mais, dans le camp, j’ai réalisé ce que c’était que de ne pas avoir de soirée libre. Les parents ont beaucoup de mérite. »
Vreni Ritschard a participé à de nombreux camps de vacances et, en 2020, elle a vu combien l’annulation des camps pour cause de pandémie avait été douloureuse pour les enfants. « Pour les enfants, ces camps sont l’occasion de passer du temps avec des enfants comme eux dans un endroit où le diabète est la normalité. Et pour les parents, de s’octroyer une pause et de voir que leurs enfants sont capables de gérer leur diabète avec d’autres personnes. »
Pour Vreni Ritschard, les parents doivent être informés avec franchise lors du diagnostic. Il est arrivé que la charge devienne trop lourde pour les parents ou que l’enfant perde courage, mais en tant que personne de référence proche, la spécialiste a pu résoudre les situations les plus difficiles ou les inciter à solliciter une aide psychologique. « Si les personnes concernées savent vers qui se tourner pour parler ouvertement de leurs incertitudes et de leurs problèmes, il y a de grandes chances que le diabète soit bien accepté. »
diabètesuisse : nouveau département enfants, adolescents et parents
En Suisse, environ 3200 enfants et adolescents vivent avec le diabète de type 1.
Pour eux et leur famille, diabètesuisse a récemment créé le département enfants, adolescents et
parents, dans le but de servir les intérêts des enfants concernés et de les aider dans l’autogestion de
leur diabète. Leurs besoins, leurs questions et leurs difficultés liés à la gestion de la maladie diffèrent de ceux des adultes. La petite enfance, l’école, la puberté, la formation professionnelle ne sont que quelques-uns des sujets qui méritent d’être approfondis.
Ce département fait le lien entre les personnes concernées, les différents groupes d’intérêt et les offres déjà existantes – par exemple, à l’Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB) ou à l’Hôpital pédiatrique de Saint-Gall.
En plus de renforcer la collaboration entre les deux organisations, cette nouvelle offre permettra à diabètesuisse d’assumer certaines tâches de Swiss Diabetes Kids.
diabètesuisse souhaite collaborer avec ceux qui s’engagent en faveur des jeunes diabétiques pour créer de nouveaux services, préparer des contenus informationnels et organiser des manifestations. L’accent sera mis sur le développement des actuels camps d’été pour enfants et adolescents.
Informations complémentaires : www.diabetesuisse.ch
