Les ligues de santé : le maillon fort de la médecine primaire

Une étude, rendue publique en octobre 2015, rend compte du rôle précieux des ligues de santé (dont celle du diabète) en Suisse et trace leurs perspectives d’avenir.

Consultations diabétiques

Si elles n’existaient pas, il faudrait les inventer. Les ligues de santé en Suisse, dont l’Association Suisse du Diabète et les associations cantonales font partie, jouent un rôle essentiel dans deux secteurs en pleine évolution de la santé publique : la promotion de la santé et l’accompagnement des malades. Leurs principaux atouts : la proximité avec les patients frappés par l’une ou l’autre maladie chronique et leur capacité à porter les préoccupations de ces derniers sur la scène sociale, politique, législative et médiatique tant au niveau fédéral que cantonal. Leurs faiblesses : un fonctionnement souvent trop cloisonné, alors que des coopérations s’imposent, notamment dans les domaines de la prévention (nutrition, sport, lutte contre des addictions diverses). Leur principal défi : se donner les moyens de faire face au vieillissement de la population et à l’accroissement fulgurant de la comorbidité, soit le fait que les patients, à mesure qu’ils avancent en âge, développent simultanément plusieurs maladies.

Un engagement fort

Une recherche récente (1), menée par le bureau d’études INFRAS à la demande de la Conférence nationale suisse des ligues de santé (GELIKO), dresse un portrait positif de l’action des seize ligues concernées (2). En chiffres (état 2013), elles comptent 1 100 postes à plein temps, brassent 270 millions de francs par année, dont 65 millions pour les associations faîtières et 205 millions pour les associations membres, et fournissent une large palette de prestations, axées sur l’information, le conseil et l’entraide. Ce dernier aspect, qui correspond à l’offre concrète des ligues de santé aux malades chroniques, se traduit comme suit : 40'000 heures de consultations brèves, 390'000 heures de consultations aux malades et aux proches (conseils relatifs au diagnostic et à la thérapie, conseils sociaux et juridiques, évaluation des besoins, etc.), 3 700 cours, des publications (tirage global de 2'640'000) et des documents d’information en ligne (quelque 6 millions de visites).

Concernant l’Association Suisse du Diabète (ASD) et ses 20 associations cantonales, les chiffres sont les suivants : 10 postes équivalent plein temps pour l’ASD et 65 pour les associations cantonales ; une situation stable depuis plusieurs années. Le budget de l’ASD dépasse les 2 millions de francs, en légère croissance. Chaque association cantonale a son propre budget et ses ressources propres. Les prestations correspondent à ce qui a été décrit ci-dessus. Les groupes-cible sont les suivants : diabétiques de type 1, de type 2 et diabète gestationnel et leurs proches ; les professionnels de la santé (médecins, infirmières, diététiciennes) ; les responsables politiques (au niveau fédéral et cantonal). Enjeu principal : la formulation d’une politique fédérale en faveur des maladies non-transmissibles (MNT) parmi lesquelles le diabète est perçu comme une maladie-clé.

Stands d'informations lors de manifestations

Des coûts de la santé réduits

L’étude INFRAS met en exergue le fait que les ligues « contribuent à promouvoir la santé, à atténuer la souffrance humaine et à endiguer les coûts de la santé », grâce à leur travail de sensibilisation de la population et au soutien qu’elles apportent aux personnes malades et à leurs proches. Une parfaite illustration de la façon dont la Suisse gère la santé publique en s’appuyant notamment sur le sens de la responsabilité de la société civile. Une structure originale qui a pour effet d’ « éviter des coûts de la santé en proposant des prestations de prévention pour les groupes à risque et pour les personnes malades », poursuit le rapport.

Dans ce rôle, les ligues de santé sont parfaitement en phase avec la tendance actuelle de promotion de l’enseignement thérapeutique, soit de donner aux malades eux-mêmes la capacité d’être les acteurs de leur traitement, en partenariat avec les soignants et leurs proches. Les ligues sont, en effet, non seulement détentrices d’un savoir-faire spécialisé, mais aussi en relation de confiance avec les malades qu’elles conseillent et assistent.

Explosion des maladies chroniques

A l’avenir, la place dans le système de santé des ligues de santé ne va donc cesser de grossir, car notre société est confrontée à un triple défi : les maladies chroniques, notamment en raison du vieillissement et de l’évolution négative des modes de vie, sont en train d’exploser – elles pourraient représenter jusqu’à trois quarts des maladies d’ici 2020 (selon l’OMS) ; en deuxième lieu, l’accroissement continu des coûts de la santé, associé à la perspective d’une pénurie de personnel de santé (y compris de médecins, notamment dans les zones périphériques), risque de congestionner le système existant ; enfin, en raison de l’indisponibilité toujours plus grande des proches (engagement professionnel, logement exigu, etc.) le besoin de soutien au quotidien des personnes malades va augmenter. Des évolutions qui, toutes, vont contribuer à renforcer le rôle des ligues.

Face à ces évolutions, les ligues de santé ont, peu ou prou, pris conscience de la nécessité de réformer leurs pratiques en favorisant la coopération dans toutes les activités qui relèvent de la prévention (sport, nutrition, etc.) et du soutien aux malades. Elles y sont poussées non seulement pour des raisons 

financières (partage des coûts), mais aussi, et surtout, par le fait que de plus en plus de patients souffrent de pathologies multiples. Ainsi, le taux de comorbidité va croissant avec l’âge : la statistique des décès en Suisse montre à ce propos que dans 11 % des décès on a diagnostiqué une maladie, deux maladies dans 24 % des cas, trois maladies dans 30 % des cas et quatre maladies dans 31 % des cas.

Visites guidées dans les rayons alimentaires avec un-e diététicien-ne

Les objectifs de l’ASD

Concernant l’Association Suisse du Diabète (ASD) et les associations cantonales, Doris Fischer-Taeschler, directrice de l’ASD, souhaite œuvrer dans plusieurs directions : « Nous allons tout d’abord travailler à une meilleure collaboration entre l’organisation faîtière et les membres cantonaux et à davantage de coopération entre ces derniers. Ce pourrait être, par exemple, le cas dans le développement du numérique qui ne dépend pas, en soi, d’une localisation. Deuxième axe possible : l’ASD envisage de coopérer, à son niveau, notamment avec la ligue pulmonaire et la ligue contre le rhumatisme. Des synergies sont parfaitement envisageables dans les domaines suivants : nutrition, activité physique, formation. Des activités comme la diffusion d’informations, la mise sur pied de manifestations ou la formation continue sont autant de thèmes où des rapprochements sont possibles ».

« Sur le plan des associations régionales, d’autres pistes sont à explorer, poursuit la directrice de l’ASD, même si dans ce cas il conviendra de tenir compte des spécificités locales. Au niveau cantonal, on peut soit aller vers davantage de coopération horizontale, avec d’autres ligues de santé, soit vers des regroupements verticaux, avec des acteurs professionnels agissant dans des domaines communs. Vaud et Fribourg travaillent d’ores et déjà dans ces deux directions ».

En Suisse, les ligues de santé constituent donc un outil précieux de santé publique. La situation sanitaire, de plus en plus tendue, les contraint aujourd’hui à se renouveler, mais sans perdre de vue leur cœur de métier : l’accompagnement de proximité pour les malades dont elles s’occupent.

(1) Les ligues de santé en Suisse : tâches, rôles et perspectives,  INFRAS, Zurich, octobre 2015

(2) aha ! Centre d’Allergie suisse,  Aide suisse contre le sida, Ligue  suisse contre le cancer, Ligue  suisse des personnes atteintes  de maladies à tiques, Ligue  pulmonaire suisse, Pro Mente Sana, ProRaris – Alliance  maladies rares, Ligue suisse  contre le rhumatisme, Fondation  suisse de l’obésité, Société  suisse pour la mucoviscidose,  Association suisse du diabète, Association suisse de coeliaquie,  Fondation suisse de cardiologie,  Association suisse pour les  malades neuromusculaires,  Société suisse du Psoriasis et du  Vitiligo, Info-entraide suisse.

Pierre Meyer

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