Le GRPED fête ses vingt ans

Le Groupe romand de parents d’enfants diabétiques (GRPED) existe depuis deux décennies. Une aide précieuse pour les parents ; un lieu de rencontre unique pour les enfants.


« Tout a commencé en 1997 lorsque trois familles se sont rencontrées dans les couloirs de l’hôpital qui s’occupait de leurs enfants diabétiques, raconte Laure Rousseau, présidente depuis 2014 du GRPED. C’est à ce moment-là que s’est fait le déclic, à savoir la nécessité de pouvoir rester en contact pour partager, entre parents, les expériences vécues, tout d’abord à l’hôpital, puis plus tard au quotidien, et pour se soutenir mutuellement ».

Aujourd’hui l’association compte 71 enfants diabétiques et leurs parents, ce qui fait plus de
200 personnes dans toute la Suisse romande. « A son pic, il y a quelques années, le GRPED comptait
110 enfants et leurs parents, précise Laure Rousseau, elle-même mère d’un fils de 15 ans, diagnostiqué alors qu’il avait huit ans et demi. Actuellement, le comité a pour objectif de renforcer l’association en renouant notamment avec les hôpitaux et les médecins spécialisés, tant les besoins de contacts et d’échanges restent forts au sein de notre petite communauté ».

Uniquement des bénévoles
Composé uniquement de bénévoles, le GRPED propose diverses activités à ses membres. En premier lieu, des sorties entre enfants, accompagnés de leurs parents, qui ont lieu deux ou trois fois par an. L’association est également un lieu d’écoute, même par téléphone, très apprécié des parents confrontés au quotidien à de multiples interrogations. Enfin, le GRPED est très actif auprès des assurances, voire de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), pour que ces dernières prennent en charge les nouveaux appareils de prise de la glycémie, comme récemment en faveur du Freestyle Libre que certains assureurs ne remboursent pas. « Certains de nos membres ont des moyens limités et le refus des assureurs empêche les enfants de pouvoir profiter des dernières avancées technologiques », regrette Laure Rousseau, bien décidée à continuer à se battre pour qu’à la maladie ne s’ajoutent pas d’autres tracas administratifs.

« L’âge n’a aucune importance lorsqu’on se serre les coudes »


Le bilan général de l’association est ultra-positif. « Du côté des enfants, l’expérience de vie en groupe est très enrichissante, constate la
présidente. Mon fils est conquis : de pouvoir échanger dans le même langage avec d’autres enfants est très stimulant. Il participe ainsi à un groupe Whats’up où ils parlent de leur glycémie et d’autres sujets brûlants du quotidien. Le plus extraordinaire est que les enfants parviennent à avoir un rapport distancié à leur maladie, qu’ils en rient volontiers entre eux et tournent tout au ridicule. Ce qui me réjouit aussi est de voir combien ils sont solidaires, alors que les enfants concernés ont entre trois ans et 16-17 ans. L’âge n’a aucune importance lorsqu’on se serre les coudes ».


Des parents soulagés
Du côté des parents, l’expérience est aussi très salvatrice, puisqu’ils peuvent mieux gérer leurs émotions en étant plus tout seuls face à la maladie de leur progéniture. « Leurs préoccupations sont très concrètes, relève la présidente : comment agir lorsqu’un enfant a eu son injection et qu’il refuse de manger ? Que faire lorsque l’hémoglobine glyquée est trop élevée ? Dans quel camp de vacances est-ce que je peux inscrire mon enfant ? Faut-il ou non avertir le maître d’apprentissage que l’adolescent est diabétique ? Comment remplir l’attestation médicale exigée pour le permis vélomoteur ? Telle pommade est-elle moins allergisante, ou plus efficace, que telle autre ? Quelles sont les avantages ou les inconvénients de tel ou tel nouvel appareil mis sur le marché ? Quels remboursements ? (etc.) »

« Répondre à des préoccupations très concrètes  »

Laure Rousseau met également en exergue le fait qu’appartenir au GRPED permet des échanges de parents quand il s’agit d’accompagner un camp ou une sortie : « les enfants y sont très sensibles, car ils souhaitent parfois mettre un peu de distance avec leurs propres parents, notamment à l’adolescence. Ils se sentent alors plus libres pour établir un autre type de relation avec les adultes ».

20 francs par an
En un mot, comme en cent, le GRPED constitue une véritable communauté d’entraide ; « d’ailleurs d’anciens enfants, devenus entre temps adultes, voire des parents d’enfants désormais adultes, continuent à participer à nos activités », se félicite la présidente. Son plus grand souhait serait de pouvoir élargir rapidement le cercle, tant les besoins sont nombreux et la solitude de beaucoup de parents, comme de nombreux enfants, pesante. Adhérer au GRPED est très simple (voir l’encadré) et l’affiliation ne coûte que 20 francs par an. Un très bon investissement, en faveur d’une association qui ne reçoit pas un sou de subventions.

Pierre Meyer

Contacter le GRPED

Laure Rousseau, présidente

Le site internet : www.grped.ch

L’adresse mail : info {at} grped.ch

Adresse : GRPED, Case postale 658, 1401 Yverdon-les-Bains

Tél. : 024 / 435 10 22

Le GRPED publie une fois par année un bulletin : Diab’Info.
Le GRPED met à disposition des parents des numéros de téléphone de familles prêtes à leur prodiguer des conseils et à leur donner un coup de main, le cas échéant.

L’association propose aussi un service de baby-sitters qui, dans certains lieux, peuvent offrir une aide ponctuelle.

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