Des solutions existent pour anticiper la fin de vie

De plus en plus de personnes souhaitent avoir une maîtrise de leur fin de vie au cas où elles perdraient leur discernement. Le mandat pour cause d’inaptitude et les directives anticipées peuvent y contribuer.

Pouvoir décider en toute connaissance de cause

Lors de l’Assemblée générale 2016 de l’Association jurassienne des diabétiques (AJD), le public a pu assister, avec beaucoup d’intérêt, aux présentations de Christine Donzé, collaboratrice à Caritas Jura et de Pierre Lachat, juge retraité, sur le thème des « mesures personnelles anticipées pour la fin de vie ».

La question se pose en effet lorsqu’une personne se trouve confrontée à la maladie et à la perspective d’une fin de vie et qu’elle décide, en toute connaissance de cause, de confier à d’autres les décisions qu’elle ne souhaite plus prendre pour elle-même.
Nous vous proposons, ainsi, un résumé des explications juridiques de M. Lachat et le témoignage de Mme Donzé.

Les aspects juridiques avec Pierre Lachat


La loi permet à une personne de régler à l’avance certains points qui la concernent si elle perd un jour la capacité de discernement, c’est-à-dire si elle ne peut plus comprendre une situation et ne peut plus, alors, se déterminer par elle-même.

On peut distinguer les deux principes suivant :
a.    Le mandat pour cause d’inaptitude (art. 360ss Code civil).
b.    Les directives anticipées du patient (art. 370ss Code civil).

Le mandat pour cause d’inaptitude


Le mandat pour cause d’inaptitude permet de désigner une personne ou une société (fiduciaire souvent) qui se chargera, en cas d’incapacité de discernement, de gérer le patrimoine, fournir une assistance personnelle et représenter le mandant dans les rapports juridiques avec les tiers.

Le mandataire, qui aura au préalable accepté cette charge, doit remplir sa mission avec diligence et dans le cadre des volontés déclarées du mandant.

Révocable en tout temps
La forme du mandat peut être olographe (écrite à la main, datée et signée) ou authentique (acte notarié). Il est modifiable et révocable en tout temps. Il peut prévoir plusieurs mandataires qui peuvent avoir des responsabilités (voir l’exemple en page suivante). Le mandat est gratuit ou rémunéré, selon entente entre les parties.

Il faut bien évidemment que le moment venu, l’existence du mandat soit connue. Pour cela, on peut le déposer chez une personne de confiance ou bien le laisser chez soi, en faisant état de son existence.

Exemple de mandat pour cause d’inaptitude


Des familles soulagées

Depuis 2013, c’est l’APEA (autorité de protection de l’enfant et de l’adulte) qui est responsable dans chaque canton de la bonne application du mandat pour cause d’inaptitude. Elle peut éventuellement retirer le mandat et prendre des décisions en cas de conflits d’intérêts.

Le mandat pour cause d’inaptitude a pour avantage d’éviter des querelles familiales, de soulager le conjoint d’un travail difficile et pénible et d’assurer que les choix de la personne incapable sont respectés.

Les directives anticipées (DA)


Elles concernent le côté médical de nos volontés et permettent d’indiquer les traitements auxquels on consent et ceux que l’on refuse.

L’auteur peut désigner un représentant thérapeutique et lui donner des instructions.

Ainsi, en cas de perte de la capacité de discernement par accident ou maladie, on a l’assurance que nos volontés seront connues et suivies.

Obligation médicale

Le corps médical qui traite une personne incapable de discernement a l’obligation de s’informer de l’existence des directives anticipées et de les respecter. 

La mise en œuvre des directives anticipées se fait entre le médecin et le représentant du patient.

La forme des DA est simple : elles peuvent êtres écrites sur ordinateur et imprimées, mais aussi rédigées à la main. On peut utiliser des formulaires préétablis (Caritas,
Pro Senectute, Croix-Rouge, FMH, etc… en proposent sur leur site). Mais, dans tous les cas, les DA doivent finalement être datées et signées à la main par leur auteur.

Décharge les proches

Les DA permettent de décharger ses proches d’une décision difficile en cas d’accident ou de maladie grave. Elles incitent à la réflexion, à l’anticipation et permettent l’autodétermination jusqu’aux derniers moments de sa vie.

Mais, attention, pour qu’elles soient respectées, les DA doivent être connues. Il faut donc en informer ses proches, son médecin et les mettre en évidence dans un endroit accessible comme le mandat pour cause d’inaptitude.

Le témoignage de Christine Donzé, collaboratrice à Caritas Jura


Professionnellement, j'ai souvent et longuement parlé des DA sans m'être attelée à la rédaction des miennes. En été 2012, mon mari et moi avons décidé de pallier ce manque et nous avons, chacun de notre côté, pris le temps de la réflexion et de la rédaction. Ce fut un moment très fort !

D'abord, le temps de la réflexion avec soi-même : qu’est-ce que je veux ?

Quelles sont mes valeurs ? Qu’est-ce que je souhaite comme traitements et soins ? Qu’est-ce qui m’importe ? Qu’est-ce que j’accepte ou refuse ? Réflexion autour de ma mort, de mon enterrement ou de ma crémation, du service funèbre, des croyances, du don d'organes, etc...

Poser des mots clairs sur une réalité qui sera, mais n'est pas encore présente, représente un vrai effort de projection et confronte à des émotions telles que la tristesse, l'affection pour ses proches, la force que dégage le fait d'être en vie et en bonne santé et donc, à contrario, à la maladie possible, aux souffrances, au fait que je quitterai mes proches et ce qui m'est cher.

Oser franchir le pas

Ce temps de rédaction personnelle s'est vécu avec des larmes ; tantôt des larmes de tristesse face à l’éventualité d’une maladie grave ou de ma mort, mais aussi des larmes de reconnaissance pour ce que la vie m'a déjà donné jusqu'ici.


« Parfois la vie nous percute de manière brutale »


Après ce temps de rédaction personnelle, chacun de son côté, mon mari et moi avons échangé nos textes et ce moment a été encore très chargé en émotions : émotions d'être au cœur de cet intime de nos vies et de ce qui pourrait en découler. A nouveau des larmes, de la tendresse et surtout la certitude d'être justes en faisant cela, d'être au cœur de décisions importantes... même si c'est difficile et éprouvant émotionnellement ! Il y a même une satisfaction d’avoir osé franchir ce pas et d’avoir osé voir ce futur possible.

Nous avons fait cette démarche seuls et sur notre initiative. Mais il existe aussi la possibilité de se faire conseiller et accompagner par des personnes formées à ce type de
réflexion. Sachant que les questions qui surgiront seront émotionnelles et « perturbantes », il peut être rassurant de se sentir soutenu et épaulé pour le faire.

Le grand avantage que je reconnais aux DA c'est précisément d'oser se projeter dans ce qu'habituellement on a tendance à refouler ou à reporter. « La maladie et la mort, il sera toujours temps d'y penser » est une phrase que l'on entend fréquemment ! Malheureusement, c'est oublier que parfois la vie nous percute de manière brutale et que le cours normal des événements peut être interrompu ou modifié. Sans indications écrites, on pourrait alors être amené à vivre des choses que l'on n'aurait pas souhaitées.

C'est une expérience personnelle qui m'a fait prendre conscience de la nécessité pas seulement de réfléchir à tout cela mais bien d'écrire mes volontés.

Dans mon entourage proche, trois personnes ont été confrontées à ces accidents de la vie. L'une a fait un AVC qui l'a laissée paraplégique et dépendante. Elle mène aujourd’hui une vie toute autre, très contraignante, aidée par de nombreux professionnels qui gravitent autour d'elle (soins à domicile 2 x par jour pour le lever, le coucher, la douche, physio, ergo, médecin traitant, hôpital....). Cette nouvelle vie est accablante, non seulement pour elle mais pour toute sa famille, peu à peu épuisée par la prise en charge et ses conséquences.

Clarifier les choses
Une deuxième personne, suite à un lymphome et à une greffe de moelle osseuse qui s'est révélée non concluante, a vécu malade pendant cinq ans, ballotée entre traitements lourds et effets secondaires, la plupart du temps hospitalisée ou en isolement, pour finalement décéder.

La troisième personne est une collègue qui a beaucoup travaillé à la promotion des DA. Elle aussi a fait un AVC et a été réanimée suite à des problèmes cardiaques. Actuellement, elle doit tout réapprendre : à marcher, à parler, à cuisiner, à retrouver sa motricité fine et à vivre avec toute une série de limites. Elle vit dans l'amertume de ce qu'elle subit, alors que son souhait était de ne pas être réanimée.

Ces trois situations proches m'ont convaincue de clarifier les choses pour moi.

Les DA étant révocables et modifiables en tous temps, partiellement ou globalement, elles collent à notre manière de voir les choses, réflexions qui évoluent souvent en fonction du vécu. Ce qui semble inacceptable à un moment donné peut paraître tout à fait envisageable dans un autre contexte et à un autre moment. La vie est plus forte que tout !!

Quelques liens utiles pour trouver des conseils et des modèles

FMH : http://www.fmh.ch/fr/services/directives_patient.html
Croix-rouge : http://directives-anticipees.redcross.ch/
Pro Senectute : https://www.prosenectute.ch/fr/prestations/consultation/docupass.html
Caritas : www.caritas.ch/fr/trouver-de-laide

Elisabeth Schaffner Hennet, AJD en collaboration avec Pierre Lachat, juge retraité

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