Charaf, huit ans, diabétique du type 1 5/2016

Charaf, huit ans, souffre du regard hostile de ses camarades

Charaf est un petit bonhomme qui vient d’avoir huit ans. Il n’avait pas encore cinq ans lorsque la maladie s’est déclarée. Depuis, il apprend à gérer son diabète au quotidien, avec l’aide de ses parents.

Charaf voue une véritable passion pour la petite reine

Assis, droit comme un I, sur le canapé du salon familial, il fixe avec attention son interlocuteur. Parfois, un léger sourire fend son visage, mais la plupart du temps Charaf exprime un mélange de timidité et de sérieux qui est le propre des jeunes enfants confrontés à la maladie. Le contraste est saisissant avec sa petite sœur Alma, six ans, qui vaque, à la fois insouciante et malicieuse, à ses occupations de petite fille.

La présence du journaliste ne fait, de plus, rien pour rassurer le jeune garçon. A tel point qu’aucun mot de français ne sortira de sa bouche pendant tout l’entretien, alors qu’il s’exprime sans gêne avec ses copains de classe. C’est son père, Ziad, qui, avec attention et complicité, joue le rôle de traducteur.

Une passion pour le vélo

La retenue de Charaf ne correspond guère à sa personnalité vive et énergique. Il adore le sport, comme la gymnastique, la natation et le patin (qu’il pratique dans le cadre scolaire) ou le vélo qu’il enfourche toute la journée, parfois accompagné par sa sœur sur sa trottinette, évidemment quand le temps s’y prête. A la maison, il aime bien jouer avec sa tablette à des jeux « gratuits » et passe beaucoup de temps avec sa petite sœur.

La famille de Charaf est d’origine syrienne. Ziad a fui son pays en guerre en août 2013 et, après bien des tribulations (lire l’encadré), est arrivé en Suisse en septembre 2014. Sa femme et ses deux enfants ont pu le rejoindre fin 2015. Ziad et les siens, qui résident à Marly, près de Fribourg, sont actuellement au bénéfice d’un permis F, délivré aux étrangers admis à titre provisoire. Certes, la famille syrienne vit désormais en sécurité, mais elle est coupée de ses racines et se retrouve particulièrement isolée. Et si Ziad cherche activement un travail, le succès n’est toujours pas au rendez-vous.

Apprivoiser la technologie

Malgré son jeune âge, Charaf, assurément, n’est pas dupe du contexte dans lequel il évolue. Un contexte qui, aussi en raison de sa maladie, accroît sa fragilité. Car, rien n’est simple pour lui qui, après avoir utilisé un stylo injecteur, est désormais équipé d’une pompe à insuline (depuis avril 2016) et d’un lecteur (depuis octobre 2016). Une technologie qu’il apprend peu à peu à maitriser, tout en étant aidé au quotidien par son père qu’il peut atteindre en tout temps, grâce au téléphone portable qu’on lui a confié. Tous deux sont assistés par Virginie Soldati, infirmière clinicienne en diabétologie de diabètefribourg.

Charaf et sa petite soeur lors d'un marché aux puces

« Charaf est très conscient de sa maladie »

Apprivoiser un tel matériel n’est pas simple, mais Charaf fait crânement front. « Il est très conscient de sa maladie et très soucieux de sa santé en général, souligne Ziad. Mais il faut bien reconnaître que, parfois, il oublie son problème. C’est pourquoi je le suis de près ! »

Ces oublis, certes fâcheux, ne sont-ils pas le signe que Charaf peut encore se laisser aller à l’insouciance de son âge, ce qui est à la fois réconfortant, mais aussi potentiellement dangereux ? Dans quelques mois, à coup sûr, il maniera sa pompe et son lecteur avec dextérité et assurance, tout comme il s’exprimera en français, sans hésitation.

Le cauchemar des récréations

Cette phase d’apprentissage est néanmoins lourde, pour Charaf comme pour son entourage. Elle l’est d’autant plus que le jeune garçon doit faire face, chaque jour à l’école, à l’agressivité de certains de ses pairs. Sur ses quinze camarades de classe, un petit groupe de cinq garnements ne cessent de le harceler, notamment lors des récréations. Non seulement Charaf reçoit des coups, mais ses agresseurs n’hésitent pas à s’en prendre à sa pompe ou à son portable qu’ils veulent dérober.

Charaf pourrait bien sûr réagir, d’autant plus qu’il est plus costaud que ses camarades puisqu’il a rejoint cet automne un degré inférieur à son âge afin de pouvoir se consacrer à l’apprentissage du français. « Mais mon fils est pacifique, affirme, très fier, Ziad. C’est pourquoi je lui ai conseillé de désamorcer les tensions en disant merci quand on l’ennuie… Ce qui malheureusement n’a fait qu’accroître la méchanceté du groupe ».

Pour tenter de calmer le jeu, car la situation est particulièrement traumatisante pour Charaf, Virginie Soldati est venue expliquer à la classe ce que signifiait le diabète afin que les élèves comprennent non seulement la maladie, mais aussi pourquoi la pompe, le lecteur et le portable lui sont indispensables. Malheureusement, sans résultat. 

Alma, Ziad et Charaf

« A l’école, cinq garnements ne cessent de le harceler »

C’est pourquoi le fils et le père se tournent désormais vers l’enseignante et les surveillantes pour qu’elles prennent conscience de ce qui se passe et qu’elles protègent autant que possible Charaf de ses tourmenteurs. Pour l’instant, la démarche n’a pas eu les effets escomptés et Charaf est toujours aussi terrorisé par la perspective des récréations. Heureusement qu’il a quelques bons copains, mais ces derniers, tout aussi apeurés, ne font pas le poids face au groupe des cinq.

Mauvaise nouvelle

Le diabète de Charaf est apparu subitement lorsque la famille tentait de refaire sa vie en Algérie, plus précisément à Oran : « un soir, j’ai remarqué que mon fils se rendait toutes les dix minutes aux toilettes, raconte Ziad. J’ai également noté que ses lèvres étaient très sèches. Dès le lendemain, nous nous sommes rendus dans un laboratoire pour faire des analyses. On nous a alors conseillés de voir un médecin et c’est là que la nouvelle est tombée : Charaf était diabétique de type 1. La surprise a été aussi désagréable que totale, car aucun cas de diabète n’était connu dans la famille ».

Un motif de satisfaction toutefois : « en Suisse, la prise en charge médicale est excellente. Je lui donne quatre étoiles, souligne avec gratitude Ziad. Je sais que mon fils est en de très bonnes mains, ce qui constitue un vrai soulagement ». Un élément positif qui permet à Ziad et  à sa famille d’affronter avec davantage de courage un avenir aussi incertain qu’angoissant.

Pierre Meyer

Vers le haut