APPLICATION « WEBDIA » Une belle histoire de famille 1/16

L’application Webdia peut intéresser aussi bien les familles que le parascolaire ou les EMS. Ce support est une bonne base pour instaurer le dialogue. 

« Je voulais que ma fille Kim, dont le diagnostic a été posé le 15 novembre 2011 (elle avait alors sept ans), puisse vivre sa maladie au quotidien aussi normalement que possible, souligne Jean-Luc Mando, l’inventeur de Webdia. Mon épouse et moi-même avions besoin de faire quelque chose qui puisse nous aider, nous et notre fille. C’est pourquoi j’ai décidé, dès avril 2012, de développer une application aussi simple que ludique, de nature à favoriser le dialogue avec ma fille et à permettre un suivi en temps réel, rassurant pour Kim et pour ses parents ».

Les HUG ont très vite mesuré tout l’intérêt de ce nouvel outil développé en partenariat avec l’Unité de Diabétologie Pédiatrique de l’hôpital. C’est ainsi qu’une étude clinique d’évaluation a été lancée auprès de 40 enfants diabétiques sous la direction du Pr Valérie Schwitzgebel, assistée par le Dr Philippe Klee, médecin chef de clinique à l’Unité d’Endocrinologie et de Diabétologie pédiatriques et deux infirmières du service, Luz Perrenoud et Montserrat Castellsague Perolini ; l’étude a reçu le soutien de la Fondation de l’Association Suisse du Diabète et de la Fondation romande pour la recherche sur le diabète.

Adaptée à la vie de l’enfant

« Ce qui nous a tout de suite séduit dans cette application est qu’elle est parfaitement adaptée à la vie de l’enfant, relève le Dr Philippe Klee. De plus, c’est une méthode de traitement qui implique les parents, ce que généralement ils souhaitent ardemment. Nous avons ainsi intégré Webdia dans notre programme d’éducation thérapeutique qui rassemble aussi bien les jeunes patients que leurs proches ».

« Cela devient une affaire de famille, ajoute Montserrat Castellsague Perolini. C’est ainsi que nous nous adressons également aux grands-parents. Mais plus largement encore, Webdia pourrait parfaitement intéresser l’école (notamment le parascolaire), voire les EMS, car l’application constitue un support tout à fait adapté pour qu’un dialogue puisse s’engager entre le personnel, les patients, le corps médical et les intervenants spécialisés comme les diététiciens, les infirmières, etc. ».

Un suivi constant

« Le point fort de cette application est qu’elle a été développée en interaction constante avec ma fille. Comme un jeu, explique Jean-Luc Mando. Le projet s’est ainsi construit pas à pas afin de répondre à une double exigence : que ma fille puisse l’utiliser seule – ce qu’elle a pu très vite faire lors d’un camp d’une semaine – et qu’il me soit possible de la suivre à distance. Ces deux éléments rassemblés ont fortement contribué à renforcer sa confiance dans la gestion de son diabète. Aujourd’hui, elle est autonome ».

Webdia permet aussi un suivi constant par le thérapeute s’il est connecté (avec autorisation expresse) au même serveur, une forme de télémédecine en quelque sorte. Ici aussi, l’application favorise le dialogue entre l’enfant et son pédiatre. Ce dernier peut contrôler en tout temps la façon dont le malade gère son diabète ; il peut également s’appuyer sur les données enregistrées sur l’application pour faire évoluer le traitement.

Plus de 300 personnes ont actuellement téléchargé l’application et « la fiabilité est au rendez-vous », assure le Dr Klee. Jean-Luc Mando encourage toutefois vivement les utilisateurs à se faire accompagner par des professionnels de la santé pour que le patient et son entourage se servent au mieux de ce nouvel outil.

Pierre Meyer

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