60 ans de progrès constants qu’il s’agit de poursuivre

Pourquoi fêter le 60e anniversaire de « diabètesuisse » ? Ces six décennies d’engagement pour les personnes atteintes ont connu un incroyable progrès dans la prise en charge de cette maladie. Actuellement la qualité de vie, tant des personnes souffrant du diabète type 1 que celles du type 2, est bien meilleure que celle des diabétiques de 1957. Ceux et celles qui suivent sérieusement les recommandations thérapeutiques, et qui se responsabilisent, évitent les séquelles les plus dramatiques du diabète (cécité, problèmes de rein, pied diabétique et / ou amputations).

Malgré ces progrès bienvenus, la tâche primordiale de « diabètesuisse » reste d’accompagner les personnes diabétiques et leurs proches, que ce soit par une meilleure prise en charge interdisciplinaire par un personnel spécialisé (médecins, infirmières spécialisées, diététiciennes, podologues), une actualisation constante des moyens d’information ou encore une meilleure défense de leurs intérêts auprès des milieux de la santé publique et des médias. Toutes les activités qui visent à informer, éduquer et responsabiliser le patient pour qu’il assure sa propre prise en charge améliorent la santé et le bien-être des personnes touchées par ces deux maladies.

Reconnaissance des MNT
En tant qu’association faîtière, l’ASD a pour tâche centrale de développer les contacts et le lobbying auprès des autorités politiques. Ce n’est que tout récemment, en 2016-2017, que les maladies chroniques non-transmissibles (MNT), telle que le diabète, ont été placées au cœur de l’agenda national, par le biais de la stratégie nationale MNT. Mais il ne faudra pas relâcher les efforts menés ces dix dernières années bien qu’ils aient enfin porté leurs fruits. Il en a fallu du temps et de l’engagement pour que les maladies chroniques, désormais, ne soient plus uniquement perçues comme un facteur de coûts, mais comme l’état durable de centaines de milliers de Suisses, dont les besoins spécifiques méritent d’être satisfaits.

« En tant qu’association faîtière, l’ASD a pour tâche centrale de développer les contacts et le lobbying auprès des autorités politiques  »


Reste que le nombre de diabétiques ne cesse de croître en Suisse, surtout en raison de l’évolution  démographique (nous devenons toujours plus âgés). Mais il y a aussi des raisons d’espérer puisque le taux de progression chez les plus jeunes s’est ralenti. Toutefois, il est bien trop tôt pour relâcher les efforts – comme certains politiciens le proclament. Notre héritage génétique demeure. Le style de vie sédentaire est la norme et l’offre surabondante d’aliments malsains une réalité incontournable : trop de sucres, trop de graisses, notamment dans les mets préparés de façon industrielle.
Une des priorités de « diabètesuisse » est de tout mettre en œuvre pour freiner l’expansion du fléau ! En effet, mieux vaut prévenir que guérir. Et, cela commence par la diffusion d’informations par tous les canaux possibles qu’ils soient traditionnels ou numériques. Durant les 60 dernières années, un nombre incalculable d’hommes et de femmes de tous âges ont œuvré, à tous les niveaux, au service des personnes diabétiques. C’est donc bien l’occasion de leur dire « MERCI ». C’est pourquoi nous avons choisi de fêter cet anniversaire (1), afin de rendre hommage à toutes celles et à tous ceux, anonymes ou prestigieux, diabétiques ou bien portants, professionnels ou bénévoles qui ont contribué aux acquis des dernières décennies. 

Quel avenir ?
A l’avenir, il s’agira de poursuivre et de renforcer les actions déjà entreprises, selon les trois axes définis par « diabètesuisse », à savoir l’information, le conseil et la prévention.

L’information : elle s’adresse au grand public, aux populations à risque, aux personnes malades grâce au recours à un vaste bouquet de prestations destinés à divers groupes cibles. La digitalisation de l’information est un grand défi ; ainsi, il ne s’agit pas uniquement de traduire l’information écrite traditionnelle sous forme électronique, mais de trouver de nouvelles manières de communiquer de façon numérique, sans sacrifier la qualité des contenus, sachant que la demi-vie du savoir diminue constamment.

« Une des priorités de « diabètesuisse » est de tout mettre en œuvre pour freiner l’expansion du fléau ! En effet, mieux vaut prévenir que guérir »


Le conseil : désormais, les nouvelles technologies et les nouvelles possibilités dans le traitement et la prise en charge du diabète surgissent à une vitesse extraordinaire : de nouveaux médicaments antidiabétiques oraux, de nouvelles insulines et de nouveaux instruments apparaissent à une telle cadence qu’ils surchargent non seulement les patients, mais aussi les professionnels de la santé. Nos consultantes professionnelles – infirmières spécialisées en diabétologie et diététiciennes − font tout pour rester à la hauteur (formation continue, échanges d’expérience) et pour être là au service des patients.

La prévention :
la prévention des maladies non transmissibles n’est toujours pas reprise par la LAMal, même si l’on sait pertinemment que la prévention permet de réduire les coûts : c’est une lutte constante contre des moulins à vent. Bien que la Suisse – pays pourtant riche – dépense annuellement plus de 70 milliards de francs pour la santé publique, il n’est pas possible de trouver un financement pour soutenir la prévention qui contribuerait efficacement à éviter que de nombreuses personnes souffrent d’une maladie chronique ! Or, 80 % des coûts de la santé publique sont dus aux maladies chroniques non transmissibles (MNT). Face à cela, nous ne dépensons que 2.2 % en faveur de la prévention, soit un engagement bien inférieur à la moyenne de l’Europe (OCDE =  3.1 %). C’est pourquoi nous devrons rester très vigilants ces prochaines années, en particulier à l’égard des projets de « prévention dans les soins » lancés par PSS (Promotion Santé Suisse) et l’OFSP (Office fédéral de la santé publique).

Un marché qui  bascule
Actuellement, tout change à une vitesse vertigineuse, et le domaine du diabète n’y échappe pas. L’apparition de nouvelles technologies, telle que le flash glucose monitoring, bouleverse le marché des bandelettes. La digitalisation des traitements et de la prise en charge bouscule l’information et les relations sociales. Le patient expert, bien informé de sa maladie, souhaite devenir le manager de son affection. Inondé par les informations du Dr Google il demande des explications plus pertinentes et plus approfondies. Mais notre génération n’est pas née avec un smartphone dans les mains, et ces nouvelles possibilités digitales inquiètent, déstabilisent et démoralisent parce qu’elles provoquent souvent plus de questions qu’elles n’en résolvent, notamment lorsqu’elles impliquent des problématiques aussi fondamentales que la protection et le contrôle des données, la responsabilité des intervenants, la maîtrise et la gestion des données.


L’histoire du traitement du diabète et l’histoire de « diabètesuisse » se sont développées parallèlement depuis 1957. En Suisse, le diabète n’est plus une maladie létale à l’inverse de nombreux pays en voie de développement. Mais le traitement actuel se base toujours sur les trois piliers que sont les médicaments, l’activité physique et la nutrition, avec une évolution certes remarquable puisque les restrictions sont moins sévères et que les patients ont gagné en liberté. Fondée en 1957 par les pionniers du traitement du diabète à Genève, Zurich et Berne, l’ASD chapeaute aujourd’hui 20 associations régionales, deux institutions professionnelles (Association des médecins spécialistes et Association des infirmières spécialisées en diabétologie et diététiciennes diplômées) et deux entités spécialisées (Swiss Diabetes Kids et Farah Dog) qui, toutes, s’engagent pour assurer un meilleur avenir aux personnes diabétiques.

« Actuellement, tout change à une vitesse vertigineuse, et le domaine du diabète n’y échappe pas »


Ces dernières années, nos efforts ont été parfois couronnés de succès (nouvelles conventions tarifaires), parfois d’échecs (financement des conseils psychosociaux en danger). Il nous reste donc encore un bon bout de chemin à faire. Mais nous sommes toutes et tous motivés, engagés et prêts à faire face aux défis à venir, que ce soit la nouvelle équipe qui reprendra le flambeau en décembre ou l’ancienne qui sera toujours là, au besoin, pour la soutenir. Alors, allons-y et mettons-nous au travail !

Doris Fischer-Taeschler, directrice ASD

(1) Le 30 novembre 2017 à Berne